Gepubliceerd op 25/02/2013 à 08:28
Op 28 februari vindt de 6e internationale dag van de zeldzame ziekten plaats. Een goede gelegenheid voor patiënten met een lysosomale en andere zeldzame ziekte om elkaar te ontmoeten en hun krachten te bundelen.
Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze minder dan één op de 2.000 mensen treft. Dat is het geval voor lysosomale ziekten, die in ons land slechts een paar honderd patiënten treffen. Tot op vandaag komen er volgens experts tussen 6.000 en 8.000 zeldzame aandoeningen voor. Die zouden samen bijgevolg 30 miljoen Europese burgers treffen. “In België hebben naar schatting ongeveer 65.000 personen een zeldzame ziekte”, aldus Ingrid Jageneau, voorzitster van Radiorg.be, de nationale alliantie voor zeldzame ziekten.
U hebt het al begrepen: ook al is elk van die ziekten op zich zeldzaam, de patiënten zijn wel degelijk talrijk en krijgen vaak te maken met dezelfde problemen. Vandaar het belang van een internationale dag, om hun krachten te bundelen en het grote publiek, organisaties, de wetenschappelijke wereld en de beleidsverantwoordelijken te sensibiliseren en achter eenzelfde project te scharen. Het thema van dit jaar luidt: ‘Rare Disorders without Borders’ of ‘Zeldzame ziekten zonder grenzen’. Een slogan die onderstreept hoe belangrijk de samenwerking tussen landen, patiëntenverenigingen en burgers is om zeldzame ziekten beter te kunnen behandelen. “De doelstellingen zijn divers: de toegang voor iedereen tot medische expertise bevorderen, de grote onderlinge verschillen tussen bepaalde vormen van gezondheidsbeleid wegwerken, maatregelen bepleiten die alle patiënten ten goede komen…”
Specifiek voor België wil Radiorg.be bij deze 6e editie ijveren voor een betere kennis en erkenning van zeldzame ziekten en dit, door gebruik te maken van de sociale netwerken. Vandaar dat er speciaal voor de gelegenheid een Facebookpagina werd aangemaakt voor patiënten met een zeldzame aandoening, ouders, vrienden, naasten… “Iedereen kan die pagina aanvullen met getuigenissen, foto’s, eisen, boodschappen van hoop of steun…” Dat alles met één enkel doel voor ogen: de gemeenschap uitbreiden, de eenzaamheid doorbreken en zeldzame ziekten steeds meer in de kijker plaatsen.
Deel en print dit artikel
Dankzij enzymtherapie is de levenskwaliteit van patiënten met de ziekte van Pompe sterk verbeterd. Toch blijven regelmatige kinesitherapiesessies hoe dan ook noodza...
Bij fabrypatiënten uit pijn zich in de vorm van acroparesthesieën: tintelingen en/of branderig gevoel in handen en voeten. S...Acroparesthesieën bij de ziekte van Fabry
Bij de ziekte van Krabbe heeft de patiënt een tekort aan een belangrijk enzym dat myeline aanmaakt. Myeline bedekt...Ziekte van Krabbe: het belang van een vroege diagnose
"Uw kind heeft een lysosomale ziekte." Een dergelijke mededeling slaat bij de meeste ouders in als een bom. Het is gewoonlijk op dat ogenblik dat een psycholoog van h...
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderDe 25-jarige Tiffany Rooze maakte van haar zeldzame ziekte een troef en brengt haar eerste kortfilm uit.
Amandine nam loopbaanonderbreking om te zorgen voor haar zoon Maxim (7 jaar), die het syndroom van Hunter (MPS II) heeft
Dany, 53 jaar
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen