Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 25/02/2013 à 08:28

Internationale dag: zeldzame ziekten zonder grenzen

Op 28 februari vindt de 6e internationale dag van de zeldzame ziekten plaats. Een goede gelegenheid voor patiënten met een lysosomale en andere zeldzame ziekte om elkaar te ontmoeten en hun krachten te bundelen.

Lysosomale ziekten: zeldzaam… maar geen alleenstaande gevallen!

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze minder dan één op de 2.000 mensen treft. Dat is het geval voor lysosomale ziekten, die in ons land slechts een paar honderd patiënten treffen. Tot op vandaag komen er volgens experts tussen 6.000 en 8.000 zeldzame aandoeningen voor. Die zouden samen bijgevolg 30 miljoen Europese burgers treffen. “In België hebben naar schatting ongeveer 65.000 personen een zeldzame ziekte”, aldus Ingrid Jageneau, voorzitster van Radiorg.be, de nationale alliantie voor zeldzame ziekten.

 

Zeldzame ziekten: eendracht maakt macht

U hebt het al begrepen: ook al is elk van die ziekten op zich zeldzaam, de patiënten zijn wel degelijk talrijk en krijgen vaak te maken met dezelfde problemen. Vandaar het belang van een internationale dag, om hun krachten te bundelen en het grote publiek, organisaties, de wetenschappelijke wereld en de beleidsverantwoordelijken te sensibiliseren en achter eenzelfde project te scharen. Het thema van dit jaar luidt: ‘Rare Disorders without Borders’ of ‘Zeldzame ziekten zonder grenzen’. Een slogan die onderstreept hoe belangrijk de samenwerking tussen landen, patiëntenverenigingen en burgers is om zeldzame ziekten beter te kunnen behandelen. “De doelstellingen zijn divers: de toegang voor iedereen tot medische expertise bevorderen, de grote onderlinge verschillen tussen bepaalde vormen van gezondheidsbeleid wegwerken, maatregelen bepleiten die alle patiënten ten goede komen…”

 

Zeldzame ziekten: het woord aan de patiënt

Specifiek voor België wil Radiorg.be bij deze 6e editie ijveren voor een betere kennis en erkenning van zeldzame ziekten en dit, door gebruik te maken van de sociale netwerken. Vandaar dat er speciaal voor de gelegenheid een Facebookpagina werd aangemaakt voor patiënten met een zeldzame aandoening, ouders, vrienden, naasten… “Iedereen kan die pagina aanvullen met getuigenissen, foto’s, eisen, boodschappen van hoop of steun…” Dat alles met één enkel doel voor ogen: de gemeenschap uitbreiden, de eenzaamheid doorbreken en zeldzame ziekten steeds meer in de kijker plaatsen.

 

Ontdek de officiële video van de Rare Disease Day 2013