Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 31/05/2022 à 07:34

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Hoe kunnen patiënten met lysosomale stapelingsziekten zich beschermen tegen covid en andere besmettelijke ziekten? “Zorg er vooral voor dat de virussen je niet te pakken krijgen”, zo zegt prof. dr. François Eyskens, Kliniekhoofd Kindergeneeskunde van het UZA.

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen, een erkend centrum voor de behandeling van erfelijke metabole aandoeningen.

Geen enkele LSD-patiënt met covid in 2020

“Patiëntjes met lysosomale stapelingsziekten of metabole aandoeningen hebben de covidpandemie goed doorstaan. De meeste konden hun therapie thuis verder volgen en eigenlijk waren er tijdens de eerste golven geen noemenswaardige problemen. De patiënten, hun naasten en hun omgeving hebben de maatregelen tijdens de lockdowns heel goed opgevolgd.” “In België en in Nederland had geen enkele patiënt met een metabole ziekte covid in 2020 en in de eerste helft van 2021. Eind vorig jaar meldde de ene na de andere patiënt dat ze covid hadden. Ze raakten besmet op school, op het werk, om het even waar, met de omikronvariant. De jonge patiënten vertoonden meestal geen symptomen, maar oudere patiënten hadden soms ernstige ziekteverschijnselen, maar meestal geen Multisystem Inflammatory Syndrome (MISC), een zeldzaam maar ernstige ontstekingsreactie. In de afgelopen winter moesten we voor het eerst in de pandemie geplande ziekenhuisopnames uitstellen.”

Long covid en ‘brainfog’

“LSD of Lysosomal Storage Diseases zijn multisysteemziekten waarbij vermoedelijk ook de immuniteit verstoord is. Bij patiënten met LSD worden het hart en de longen bij covid nog extra belast en kunnen eventuele miltvergrotingen nog verergeren. Dat geldt ook voor vermoeidheid, één van de ernstigste en langdurigste symptomen bij onze patiënten dat na covid nog problematischer is. Bij de zogenaamde ‘long covid’ zien we verder ook cognitieve stoornissen; aandachts- en concentratiestoornissen, geheugenproblemen en ook wat men ‘brainfog’ noemt, mist in de hersenen. Dat is niet onlogisch als je weet dat het coronavirus doordringt tot in de hersenen… En welke schade het virus op lange termijn kan aanrichten, weten we niet.”

Contact met corona en andere virussen vermijden

“Patiënten kunnen zich beschermen door zich te laten vaccineren, uiteraard, maar ook met alle maatregelen die verplicht waren tijdens de pandemie-maskers dragen, afstand houden, zoveel mogelijk contact vermijden met mensen die besmet zijn met covid, het vermijden van plekken waar veel mensen samenkomen, en in geval van covidsymptomen, zo snel mogelijk een arts raadplegen om de diagnose te stellen of uit te sluiten. Test de patiënt positief dan moet hij of zij in quarantaine of isolatie gaan. Verder is het ook uitkijken voor de combinatie van griep en covid die een zeer ernstig ziektebeeld geeft.” “Het plots lossen van de maatregelen was voor nogal wat patiënten een bron van angst, ook omdat het zo abrupt verliep. Zelf vind ik ook dat men mensen de keuze had moeten laten. Men had kunnen zeggen dat de teugels gevierd kunnen worden, maar ook aanraden dat iedereen die zich veiliger voelt met een masker, of extra gevaar loopt, dat vooral moet blijven doen.”

Covid, pneumokokken, griep,…: vaccineren!

“Dé boodschap aan patiënten is dat je er vooral voor moet zorgen dat je het virus niet oploopt omdat je niet weet wat de uitkomst zal zijn. En laat je vaccineren, niet alleen tegen covid, ook tegen griep, pneumokokken, tetanus, en ga zo maar door. Als je je kan beschermen tegen een ziekte met een vaccin, dan moet je dat doen. En zorg naast vaccins ook voor het nodige beschermingsmateriaal. Voel je je beter met een masker? Draag het dan, het is nog altijd een goed beschermingsmiddel.”

Geneviève Ostyn