Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 06/10/2016 à 17:20

Lysosomale ziekten: mag ik sporten?

Als er geen medische contra-indicaties zijn en de intensiteit aangepast is aan de lichamelijke mogelijkheden van de patiënt, is sporten niet verboden bij personen met een lysosomale ziekte. Wel integendeel …

Lichaamsbeweging: een bondgenoot bij lysosomale ziekten

“In de regel is elke vorm van matige en aangepaste lichaamsbeweging positief en zelfs aan te raden”, benadrukt dr. François-Guillaume Debray, specialist metabole aandoeningen in het CHU van Luik. De heilzame effecten van sport op gezondheid en moreel zijn talrijk, dat is bekend. Lichaamsbeweging kan bovendien een waardevol wapen zijn in de strijd tegen de schadelijke gevolgen van de lysosomale ziekte zelf. Zo heeft een Nederlands onderzoek de positieve effecten van lichaamsbeweging aangetoond bij de ziekte van Pompe. Sport versterkt namelijk de spieren en houdt de motorische capaciteiten van de patiënt in stand. Bij MPS type 1 zijn kinesitherapiesessies zelfs essentieel, vooral om gewrichtsverstijving tegen te gaan.

Sport en lysosomale ziekten: opgelet voor contra-indicaties

Toch is voorzichtigheid geboden … “Er bestaan namelijk contra-indicaties, afhankelijk van de aangetaste organen. Hartstoornissen bij de ziekte van Fabry bijvoorbeeld kunnen een tegenindicatie zijn voor bepaalde sporten.” Ander voorbeeld: splenomegalie (miltvergroting) bij de ziekte van Gaucher vergroot het risico op een scheur bij een trauma. Ook bij een verhoogde kwetsbaarheid voor botbreuken is sport af te raden. Gevaarlijke sporten (autoracen …) en contactsporten (boksen, karate, rugby …) zijn dan ook te vermijden, terwijl zachtere activiteiten zoals zwemmen, wandelen en fietsen de voorkeur genieten. Laatste voorbeeld: iemand met een mentale ontwikkelingsstoornis als gevolg van MPS type 1 moet aangepast materiaal gebruiken en zich aan de richtlijnen houden.

Sport? Ja, maar met mate …

“In de realiteit zal een arts zelden zijn patiënten verbieden om een bepaalde sport te beoefenen. Doordat de patiënt door de fysieke gevolgen van zijn ziekte spontaan zijn eigen beperkingen ervaart, verbieden bepaalde sporten eigenlijk zichzelf”, vervolgt dr. Debray. Zo transpireren Fabry-patiënten te weinig, waardoor ze niet tegen warmte en inspanning kunnen. In dat geval kan lichaamsbeweging neuropathische pijn bevorderen. Personen met een lysosomale ziekte mogen dus niet gericht zijn op presteren of op competitie: voor hen komt het er gewoon op aan zich te ontspannen en zacht, maar regelmatig te bewegen. “Het is dan ook van cruciaal belang om de intensiteit van de inspanning aan te passen en zijn eigen tolerantiedrempel te respecteren”, besluit dr. Debray.

Gecontroleerde lichaamsbeweging bij lysosomale ziekten

Hoe dan ook: raadpleeg altijd eerst uw arts voor u begint te sporten. U brengt ook altijd beter uw naaste omgeving ervan op de hoogte dat u een lysosomale ziekte hebt. “Zo mag een kind met de ziekte van Fabry in principe gerust meedoen met de turnlessen op school. Wel moet de leerkracht weet hebben van zijn ziekte, zodat het niet nodeloos bestraft wordt. En als een jongere een teamsport wil beoefenen: waarom niet? Wel moet hij dan bereid zijn om op de bank te gaan zitten als hij voelt dat het niet meer gaat, en moeten ook zijn teamgenoten dat aanvaarden.” Samengevat? “Uiteindelijk is alles een kwestie van gezond verstand … Lichaamsbeweging is positief zolang ze met mate beoefend wordt, goed begeleid wordt en aangepast is aan de leeftijd, de fysieke toestand van de patiënt en zijn ziekteverloop.”

Karell Robert