Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 31/07/2017 à 16:49

Op vakantie met een lysosomale ziekte: checklist om niets te vergeten

Iedereen heeft recht op vakantie, ook patiënten met een lysosomale ziekte. Maar wat mag u niet vergeten vóór en tijdens het verblijf? Een kleine checklist.

• Welke bestemming?

Mensen met een lysosomale ziekte, zoals mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), de ziekte van Pompe, de ziekte van Gaucher en de ziekte van Fabry, moeten zoals men weet wekelijks of halfmaandelijks behandeld worden met enzymtherapie. Als de patiënt een week of tien dagen op reis gaat, is er geen enkel probleem, maar bij een langer verblijf moet men op zoek gaan naar landen met medische centra die over een aangepaste infrastructuur beschikken om een enzymsubstitutietherapie toe te dienen en te controleren.

Bovendien beïnvloedt ook het klimaat de keuze van de bestemming. Een voorbeeld: bij de ziekte van Fabry hebben sommige patiënten last van overmatig zweten, waardoor de hitte veel problemen oplevert. Opdat ze zich behaaglijk zouden voelen, hebben landen met een gematigd klimaat of bestemmingen waar airconditioning mogelijk is, de voorkeur.

• Check vooraf de beschikbaarheid van de plaatselijke infrastructuur

Personen met de ziekte van Pompe hebben soms nood aan niet-invasieve beademingstechnieken zoals een CPAP-masker en sondevoeding, waarbij eveneens een minimale infrastructuur zoals stromend water en elektriciteit nodig zijn.

• Consulteer uw arts voor het vertrek

Raadpleeg in elk geval eerst uw arts als u vakantieplannen hebt en overleg samen met hem welke behandelingen noodzakelijk zijn tijdens uw verblijf in het buitenland. Tijdens de consultatie kan de patiënt ook eventuele noodmedicatie laten vastleggen en eveneens nagaan welke bijstand, medische eenheden en eventuele referentieziekenhuizen te vinden zijn in de buurtvan zijn vakantieverblijf.

• Denk aan een gedetailleerd medisch rapport

Bovendien kan de arts de patiënte een gedetailleerd medisch rapport bezorgen, waarin alle details over zijn ziekte en zijn medische toestand op het ogenblik van vertrek zijn opgenomen. Dat document vermeldt eveneens alle gegevens van de behandelende geneesheer, zodat plaatselijke medische teams hem kunnen contacteren bij problemen.

• Organiseer de verzending van geneesmiddelen

Geneesmiddelen die gebruikt worden bij enzymtherapie worden niet terugbetaald ter plaatse. Bij een lange vakantie in het buitenland moet men ervoor zorgen dat de geneesmiddelen worden opgestuurd naar het medisch centrum dat ze tijdens het verblijf zal toedienen. Zowel de patiënt, de geneesmiddelfabrikant als de gebruikelijke ziekenhuisapotheek kunnen daarvoor zorgen. Tegelijk moet het transport op een correcte manier gebeuren. Dat veronderstelt speciale omstandigheden, met onder meer het naleven van de koudeketen.

• Denk ook aan repatriëring

De ziekenfondsen nemen de repatriëring van patiënten met lysosomale ziekten niet voor hun rekening. U doet er bijgevolg goed aan om een privéverzekering af te sluiten.