Gepubliceerd op 15/04/2016 à 16:49
De meeste mensen met de ziekte van Pompe worden op een bepaald moment geconfronteerd met ademhalingsproblemen. Kinesitherapie met een Threshold-toestel kan hun ademhalingsspieren versterken.
Threshold om de ademhalingsspieren te trainen
De Threshold ademtrainer is een specifiek apparaat om de kracht en het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren te trainen. Er zijn specifieke toestellen voor de inademingsspieren (‘IMT’, Inspiratory Muscle Trainer), en andere voor de uitademingsspieren (‘PEP’, Positive Expiratory Pressure). “In het toestel zit een éénwegklep. Deze geeft weerstand, waardoor het wat moeilijker wordt om te ademen. Zo worden de in- of uitademspieren op de proef gesteld”, legt kinesitherapeut Sylvia Wittevrongel uit.
Ziekte van Pompe en ademhalingsspieren
De Threshold wordt bij verschillende aandoeningen ingezet. Een studie* uit de zomer van 2015 wees uit dat oefenen met de Threshold ook nuttig kan zijn voor mensen met de ziekte van Pompe. Tijdens het verloop van de ziekte van Pompe gaan de ademhalingsspieren immers vaak verzwakken, waardoor de actieradius van patiënten beperkt kan worden. Ademhalingsoefeningen doen met de Threshold versterkt de ademhalingsspieren, en vertraagt dat ziekteproces.
Het effect van de Treshold op de ziekte van Pompe
De studie uit 2015 is een Amerikaans onderzoek. Het werd uitgevoerd bij acht volwassen pompepatiënten. Bij de start van de studie werden vijf verschillende indicatoren gemeten:
De deelnemers aan het onderzoek moesten drie keer per dag oefenen met de Threshold, en dat gedurende twaalf weken. Elke sessie bestond uit een reeks van 150 oefeningen, waarbij zowel de in- als de uitademhalingsspieren geoefend werden. De patiënten trainden op 60 tot 70% van hun maximale in- of uitademingsspierkracht, die de artsen hadden vastgesteld aan het begin van het onderzoek.
Na afloop van de drie maanden oefenen werden de vijf indicatoren opnieuw gemeten. “Bij een meerderheid van de patiënten was de kracht van de ademhalingsspieren duidelijk toegenomen”, zegt Sylvia Wittevrongel. “Zelfs drie maanden na het einde van de training, toen de deelnemers een derde keer getest werden, bleek de training met de Threshold nog een positief effect te hebben.”
Oefenen met de Threshold voor wie lijdt aan de ziekte van Pompe?
Moeten pompepatiënten nu meteen beginnen oefenen met de Threshold? “De resultaten van de studie zijn duidelijk positief. De oefeningen werden over het algemeen ook goed verdragen. Ik raad patiënten dus zeker aan om de oefeningen te doen. In ons neuromusculair referentiecentrum kunnen we een trainingsschema op maat samenstellen. Maar de positieve resultaten zijn nog niet bevestigd door ander wetenschappelijk onderzoek.”
Deel en print dit artikel
Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen...
Lees verderIn België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een di...
Lees verderHet stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbi...
Lees verder"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderDe 25-jarige Tiffany Rooze maakte van haar zeldzame ziekte een troef en brengt haar eerste kortfilm uit.
Amandine nam loopbaanonderbreking om te zorgen voor haar zoon Maxim (7 jaar), die het syndroom van Hunter (MPS II) heeft
Dany, 53 jaar
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen