Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 30/05/2012 à 14:16

Verpleegkundigen: onze steun en toeverlaat

Enkele verpleegkundigen lysosomale ziekten zijn in Waver bijeengekomen voor een rondetafelgesprek. Tijdens deze gelegenheid konden ze ervaringen uitwisselen en nieuwe strategieën ontwikkelen om hun patiënten te ondersteunen.

Bijna familiale banden

Verpleegkundigen zijn de spilfiguren bij de begeleiding van ziekenhuispatiënten. Hun rol blijft zeker niet beperkt tot de zorg voor patiënten. Als belangrijkste contactpersoon in het ziekenhuis luisteren ze, geven ze advies, troosten ze en proberen ze zo veel mogelijk te voldoen aan de behoeften van de patiënt. Dat laatste is des te belangrijker bij lysosomale ziekten, omdat die patiënten vaak naar het ziekenhuis moeten. “Omdat we voortdurend aan hun zijde staan, kennen we hen heel goed: zowel hun ziektebeeld als de belangrijkste gebeurtenissen uit hun leven”, aldus een van de deelnemers aan het gesprek. “Op die manier groeit er soms een bijna familiale band met patiënten.”

Praktische steun

Verpleegkundigen helpen hun patiënten ook omgaan met de meer praktische aspecten van hun ziekte. Bijzonder ingewikkeld bijvoorbeeld zijn de regels rond de terugbetaling van enzymtherapie. “Sommige patiënten zijn zeer autonoom. Maar anderen rekenen sterk op ons om hun weg te vinden in het ziekenhuis en hun afspraken te plannen. Een van mijn patiënten is zo verstrooid dat ik hem systematisch moet bellen om hem te herinneren aan een bezoek of een medisch onderzoek”, merkt een deelneemster op.

Samen staan we sterker

“In het ziekenhuis waar ik werk, vroegen enkele patiënten met een lysosomale ziekte om hun infuus met vervangingsenzymen samen te krijgen”, vertelt een andere verpleegkundige. “Op die manier kunnen ze ervaringen uitwisselen en over koetjes en kalfjes praten. Bovendien voelen ze zich dan minder alleen in hun strijd tegen de ziekte.” Want een patiënt is en blijft in de eerste plaats een individu. En zoals voor elk individu is erkend te worden als mens essentieel om zich goed te voelen.