Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 23/11/2011 à 18:22

Welke rol heeft de kinesist bij de ziekte van Pompe?

Kinesitherapie is essentieel om de spieraantasting te bestrijden die typerend is voor de ziekte van Pompe. Wat houdt zo’n kinebehandeling precies in?

Dankzij enzymtherapie is de levenskwaliteit van patiënten met de ziekte van Pompe sterk verbeterd. Toch blijven regelmatige kinesitherapiesessies hoe dan ook noodzakelijk. Het gaat trouwens om een levenslange behandeling, want het is de enige manier om de motorische capaciteiten zo lang mogelijk te behouden.

Twee soorten oefeningen bij de ziekte van Pompe

Er bestaan twee categorieën kinesitherapieoefeningen die geschikt zijn bij de ziekte van Pompe:

• Stretchoefeningen om misvormingen tegen te gaan door gewrichten en spieren zo soepel mogelijk te houden.
• Actieve oefeningen om de spierkracht te behouden, om handicaps te bestrijden en om ervoor te zorgen dat de patiënten hun motorische capaciteiten kunnen behouden.

Het ideale aantal kinesitherapiesessies bedraagt niet meer dan twee tot drie per week. Er moet altijd een rustdag volgen na een sessie. Zo worden letsels voorkomen en krijgen de spieren de tijd om te recupereren.

Oefeningen aanpassen aan ziekteverloop

Om een kinesitherapieprogramma te starten moet de patiënt eerst een spieronderzoek ondergaan. Daarbij wordt de kracht van elke spier geëvalueerd met een cijfer van 0 tot 5. Bij patiënten met de ziekte van Pompe zal de kinesitherapeut zijn programma steeds opstellen op basis van het behaalde cijfer -1. Met andere woorden: als de spier in kwestie een 4 haalt bij de test, worden de oefeningen gebaseerd op score 3. Met deze voorzorgsmaatregel worden de spiervezels zo veel mogelijk behouden, door de spieren niet te overbelasten en te vermoeien. Deze test moet elk jaar gebeuren, zodat de kinesitherapeut de oefeningen telkens kan aanpassen aan het ziekteverloop.

De sleutel van de behandeling? Volhouden

In België bestaat er geen enkele specifieke kineopleiding voor de ziekte van Pompe. De patiënt stelt zich dan ook het best pragmatisch op in plaats van voort te gaan op de expertise of de reputatie van de zorgverlener. De kinesitherapeut moet wel absoluut geconventioneerd zijn bij het RIZIV. Anders heeft de patiënt geen recht op verhoogde terugbetaling voor ernstig zieken. Andere essentiële criteria: de patiënt moet een kinesitherapeut kiezen met wie het goed klikt en die in de buurt woont of dichtbij het werk. Op het eerste gezicht lijken dat details, maar ze helpen de patiënt wel om op lange termijn gemotiveerd te blijven. De kinesitherapiesessies volhouden is immers cruciaal om de door de ziekte veroorzaakte spierzwakte af te remmen. Maat en doorzettingsvermogen zijn dan ook de sleutelwoorden bij de kinebehandeling van de ziekte van Pompe. Prestatiedrang is nutteloos: het succes van de behandeling rust op regelmatige sessies.