Journée Internationale des maladies rares

La 4ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) se tiendra le 28 février prochain. Un événement qui rassemble des centaines d'associations de patients à travers le monde.

22 février: Symposium RaDiOrg.be

En Belgique, un symposium est organisé à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day). Cet évènement se tiendra le mardi 22 févier 2011 au Palais des Académies (rue Ducale) à Bruxelles. Le thème? L'aspect sociétal et éthique des soins pour les maladies rares, qui représentent près de 6.500 affections chroniques graves et touchent maximum 1 personne sur 2.000.
"Le symposium est ouvert aux patients, aux chercheurs, aux médecins et aux responsables politiques», explique Lut De Baere de RaDiOrg.be, association coordinatrice pour les maladies orphelines. "Nous voulons que toutes les parties concernées collaborent étroitement à la préparation d'un plan belge pour le traitement - et son remboursement - des maladies rares."

Faire connaître les maladies métaboliques

BOKS, l'Association belge pour les enfants et adultes atteints d'une maladie métabolique, dont les maladies de surcharge lysosomale comme la maladie de Pompe, la maladie de Gaucher ou la maladie de Fabry, est l'un des pionniers de RaDiOrg.be. "Le symposium du 22 février s'inscrit dans notre objectif de diffusion du plus d'informations sur les maladies métaboliques. En effet, on ne connaît généralement que très peu de choses sur les près de 3.000 maladies métaboliques différentes», précise Lut De Baere, qui est également présidente de BOKS asbl/vzw. «L'information et la sensibilisation à propos des maladies métaboliques sont importantes. En raison de la rareté de ces maladies, il faut en effet parfois attendre des mois voire des années avant que le diagnostic ne soit posé."

Des contacts avec d'autres patients et leur famille

Outre la diffusion d'informations, BOKS asbl/vzw réunit aussi les patients atteints d'une maladie métabolique et leurs proches lors de séances d'information mais aussi de week-ends ou de journées en famille. "Fréquenter d'autres patients ou leurs proches permet de ne pas se sentir seul. Les personnes se sentent comprises et s'échangent aussi de petits trucs pratiques pour mieux vivre avec la maladie. Par exemple: comment faire des crêpes pauvres en protéines pour son enfant, comment le rassurer et le calmer quand on pose le petit tuyau pour l'alimentation par sonde, comment endormir son enfant quand il doit porter un masque à oxygène?"

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