Maladies lysosomales

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Publié le 31/05/2022 à 13:42

Maladies de surcharge lysosomale et COVID: se protéger contre tout

Comment les patients atteints d’une maladie de surcharge lysosomale peuvent-ils se protéger contre la COVID et les autres maladies infectieuses? Le conseil du Pr François Eyskens, Chef de clinique de Pédiatrie à l’UZA: «Il faut surtout veiller à ne pas attraper de virus!»

Le Pr François Eyskens est spécialisé dans les troubles métaboliques chez les enfants et il dirige aussi le CEMA (Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen), un centre reconnu pour le traitement des maladies métaboliques héréditaires.

Aucun patient MSL atteint de la COVID en 2020

«Les jeunes patients atteints d’une maladie de surcharge lysosomale (MSL) ou d’une maladie métabolique ont bien traversé la pandémie de coronavirus. La plupart ont pu poursuivre leur traitement à la maison et il n’y a eu aucun problème majeur pendant les premières vagues. Les patients, leurs proches et leur entourage ont très bien respecté les mesures pendant le confinement.» «En Belgique et aux Pays-Bas, aucun patient atteint d’une maladie métabolique n’a eu la COVID en 2020 et pendant le premier semestre 2021. Par contre, à la fin de l’année passée, les patients ont été touchés par la COVID les uns après les autres. Ils avaient été contaminés à l’école, au travail, partout, par le variant Omicron. Les jeunes patients n’ont en majorité développé aucun symptôme, cependant les patients plus âgés présentaient parfois des symptômes graves, mais généralement pas le Multisystem Inflammatory Syndrome (MISC), une réaction inflammatoire rare mais sévère. L’hiver dernier, pour la première fois au cours de la pandémie, nous avons dû reporter des admissions à l’hôpital qui avaient été planifiées.»

COVID long et brouillard cérébral

«Les MSL (maladies de surcharge lysosomales) sont des maladies multisystémiques altérant probablement aussi l’immunité. Chez les patients MSL, le cœur et les poumons sont davantage touchés en cas de COVID et les éventuelles hypertrophies de la rate peuvent s’aggraver. Cela vaut aussi pour la fatigue, un des symptômes les plus sévères et prolongés chez nos patients et qui est encore plus problématique après la COVID. En cas de COVID long, nous constatons aussi des troubles cognitifs, des troubles de l’attention et de la concentration, des problèmes de mémoire et aussi ce qu’on appelle "brouillard cérébral". Ce n’est pas illogique quand on sait que le coronavirus passe jusque dans le cerveau… Et nous ignorons quels sont les dommages que le virus peut occasionner à long terme.»

Éviter tout contact avec le coronavirus et les autres virus

«Les patients peuvent se protéger en se faisant vacciner, bien entendu, mais aussi en observant toutes les mesures qui étaient obligatoires pendant la pandémie – porter un masque, garder ses distances, éviter autant que faire se peut les contacts avec les personnes qui ont la COVID, éviter les endroits fort fréquentés, et en cas de symptômes de la COVID, consulter le plus vite possible un médecin pour confirmer ou infirmer le diagnostic. Si le patient a été testé positif, il doit être placé en quarantaine ou en isolation. De plus, il faut aussi faire attention à l’association grippe et COVID qui donne un tableau clinique très sévère.» «Le relâchement des mesures a été une source d’anxiété pour de nombreux patients, aussi parce que c’est arrivé très soudainement. J’estime quant à moi qu’on aurait dû laisser le choix aux gens. On aurait pu dire que la bride pouvait être relâchée, mais aussi conseiller que toute personne qui se sent plus en sécurité avec un masque ou court un risque accru doit surtout continuer à le porter.»

COVID, pneumocoques, grippe…: vacciner!

«Le message pour les patients est qu’il faut essentiellement veiller à ne pas attraper le virus parce qu’on ne sait pas quel en sera le résultat. Et faites-vous vacciner, non seulement contre la COVID, mais aussi contre la grippe, les pneumocoques, le tétanos, etc. Si vous pouvez vous protéger contre une maladie avec un vaccin, il faut le faire. Et, en plus des vaccins, veillez aussi à disposer du matériel de protection nécessaire. Vous vous sentez mieux avec un masque? Portez-le, c’est encore toujours un bon moyen de protection.»

Geneviève Ostyn