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Grâce à l'enzymothérapie, je vis sans frein!

Filip, 40 ans

La maladie de Fabry n’a été diagnostiquée chez Filip que 25 ans après l’apparition des premiers symptômes. Aujourd'hui, grâce à l'enzymothérapie, sa qualité de vie est meilleure que jamais!

Symptômes de la maladie de Fabry

"Enfant, j’étais souvent malade, j’avais des maux de ventre, j’étais toujours très fatigué et je ne supportais pas le soleil. Vers mes 10 ans, nous avons déménagé et j’ai changé d’école. C’est là que j'ai réalisé que je n’arrivais plus à suivre le cours de gym comme les autres garçons de ma classe. J’avais des picotements dans les membres, des crampes dans les orteils et une impression d’oppression dans la cage thoracique. C’était déjà des symptômes de la maladie de Fabry mais à l'époque, on m’a diagnostiqué une hyperventilation. Pour me soulager, je m’asseyais au calme, soufflais dans un sac et faisais des exercices de relaxation. Je n'ai pas pu suivre mes copains à vélo jusqu’à ce que je reçoive un vélomoteur pour mes 16 ans! Quand j’ai commencé à travailler dans ma pharmacie, je ne comprenais pas comment mes collègues et amis arrivaient encore à faire du sport ou à sortir après une journée de travail. Moi, j’en étais incapable…"

Bénéfices du traitement

"Dès que le diagnostic de la maladie de Fabry est tombé, on m’a administré tous les quinze jours une perfusion d’enzymes de substitution. Après quelques mois seulement, je sentais déjà une différence. Au début du traitement, j’avais toujours besoin de m’étirer pour me sentir bien... Plus aujourd'hui. Comme mes reins ont lâché à cause de la maladie de Fabry, j’ai dû aller en dialyse et, par la suite, j’ai subi une transplantation rénale. Près de 4 ans plus tard, mon nouveau rein fonctionne toujours parfaitement. Et je n’ai plus de protéines dans les urines, un symptôme typique de la maladie de Fabry. Aujourd’hui, je veille à bien protéger ce rein grâce à une dizaine de médicaments, notamment contre le rejet, et à l'enzymothérapie contre la maladie de Fabry. Mes problèmes cardiaques, qui avaient occasionné la formation de caillots sanguins, ont également disparu."

Avancer sans frein

"Je ne suis toujours pas un grand sportif. Mon test sur le vélo chez le cardiologue n’est pas parfait. Mais, à mon rythme, je peux pédaler aussi loin que je le souhaite! Je ne me souvenais plus de ce que c’était que de se sentir bien… Je me suis toujours heurté à une résistance, j’ai toujours vécu avec une limite. Adolescent, j’avais déjà l’impression de rouler avec un frein bloqué. Jusqu’à ce que les deux freins se bloquent quand mes reins ont cessé de fonctionner! Mais aujourd’hui, grâce à l'enzymothérapie, c’est comme si j'avançais libre. Je suis capable de faire bien plus que ce que je n’ai jamais fait. Je n’ai plus de picotements. Je vis tout à fait normalement, je ne suis plus fatigué, ce qui m’amène… à travailler trop!"

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