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Maladie et adolescence (3/3) "La maladie de Fabry fait partie de moi!"

Cassandra, 21 ans, atteinte de la maladie de Fabry

Cassandra a appris qu'elle souffrait de la maladie de Fabry à l'adolescence. Malgré les contraintes du quotidien et les craintes concernant l'avenir, elle relativise sa maladie en faisant preuve d'une belle maturité.

Diagnostic de la maladie de Fabry

"Un cousin de maman avait des problèmes de santé, notamment des troubles rénaux, assez graves. Il a fallu du temps avant qu'on découvre que la maladie de Fabry en était responsable. À cette époque, je commençais à avoir des difficultés à me concentrer et des sensations de brûlures aux pieds et aux mains… Le cousin de maman lui a alors conseillé de faire passer un test génétique à toute la famille. Le diagnostic est tombé: mon petit frère et moi étions aussi atteints de la maladie de Fabry. Du haut de mes 11 ans, cela m'a effrayée car j'avais déjà vu ce cousin en pleine crise… Heureusement, les médecins m'ont rassurée et m'ont prescrit des médicaments contre les douleurs au niveau des pieds et des mains. C'est un peu plus tard, à 13 ans, que j'ai commencé les perfusions d'enzyme de substitution."

Maladie de Fabry et contraintes au quotidien

"Vivre son adolescence avec la maladie de Fabry n'est pas toujours simple… Les sorties me fatiguent très vite, je ne supporte pas la fumée de cigarette. Je suis incapable de partager un sport avec des amis. Et même une séance de shopping entre copines m'épuise rapidement. La maladie de Fabry m'a aussi posé des problèmes au niveau scolaire. J'ai quand même doublé trois fois parce que j’ai de gros problèmes de concentration… Quant au traitement, il est aussi parfois lourd à supporter. Je dois passer un après-midi tous les 15 jours à l'hôpital. Pas évident quand tous mes amis profitent du soleil en terrasse ou font la fête ensemble…"

Maladie de Fabry et craintes pour l'avenir

"Ce qui est difficile, c'est de savoir que la maladie de Fabry est une maladie "à vie". Pas question de me rassurer en me disant: "Allez courage, c'est bientôt fini!". Actuellement, mes perfusions d'enzyme ont lieu le mercredi après-midi. Mais l'année prochaine, je vais entamer des études supérieures… Cela me stresse un peu car je ne sais pas du tout comment je vais m'organiser pour ne rater aucun cours! Par ailleurs, je suis déjà mal à l'aise quand je dois demander un après-midi pour suivre mon traitement pendant mon job d'étudiant... Alors, quand j'aurai un vrai emploi, je risque d'être encore plus gênée!"

Vivre pleinement malgré la maladie de Fabry

"Néanmoins, excepté quelques moments de faiblesse ou de baisse de moral, je me suis toujours dit qu'il y avait pire que moi. Je ne suis pas aveugle, pas dans une chaise roulante. J'ai une vie somme toute assez normale! On dit souvent que l'adolescence est une période particulièrement délicate pour diagnostiquer sa maladie. Moi, je n'en suis pas sûre… Le découvrir à l'âge adulte me semble plus difficile à accepter: il faut casser ses habitudes, adopter un nouveau mode de vie. Dans mon cas, j'ai grandi avec la maladie. Elle fait donc partie intégrante de moi, de mon apprentissage, de ma vie!"

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