Sabine Pierret, infirmière au CHU Mont-Godinne
Tous les 15 jours, les patients atteints d'une maladie lysosomale se rendent à l'hôpital pour leur enzymothérapie. Fidèle au poste, Sabine Pierret – infirmière – est là pour les soutenir, les écouter, les conseiller.
"À l'origine, je ne suis pas spécialisée dans les maladies métaboliques. Je m'occupe de patients atteints de la sclérose en plaques. Mais depuis quelque temps, j'ai l'opportunité d'accompagner deux patients atteints de la maladie de Pompe ainsi qu'un patient atteint de la maladie de Fabry pendant leur enzymothérapie. Ce traitement a lieu tous les 15 jours à l'hôpital de jour. Je ne m'occupe pas à proprement parler de perfuser ces patients. Mon rôle? M'asseoir à côté d'eux pendant ces longues heures… pour discuter!"
"Je suis là avant tout pour apporter un soutien psychologique à ces patients. Il leur faut toujours un peu de temps avant de réellement prendre conscience que l'enzymothérapie est un traitement administré à vie. Quand ils le réalisent, ils sont généralement effondrés. Oreille attentive et empathique, je suis là pour répondre à leur anxiété, mais aussi aux nombreuses questions qu'ils se posent sur la maladie (aspects pratiques, questions administratives…). En dehors de ce temps partagé à l'hôpital, ils savent qu'ils peuvent également toujours me joindre par téléphone ou par mail s'ils en ont besoin."
"Retrouver régulièrement les mêmes patients entraîne la création d'une vraie dynamique entre nous! Je leur ai demandé de me tutoyer, ils m'appellent par mon prénom. Et on en vient naturellement à évoquer d'autres sujets que la seule maladie. Ils me parlent ainsi de leur vie à la maison, de leurs difficultés professionnelles ou scolaires… En quelque sorte, je fais partie intégrante de leur famille, ou en tout cas de leur entourage proche. Je ne suis qu'infirmière, pas psychologue, mais je pense que notre relation leur fait du bien. Et ils me le rendent bien! Pouvoir les aider et les soutenir à ma façon face à la maladie me procure un vrai bien-être."
Partager et imprimer cet article
Le Pr François Eyskens est spécialisé dans les troubles métaboliques chez les enfants et il dirige aussi le CEMA (Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen), un centre reconnu p...
Lire la suiteEn Belgique, 500.000 personnes sont atteintes d'une des plus de 6.000 maladies rares. Les enquêtes estiment qu’il faut en moyenne un délai de 5 à 6 ans, avec des consultations aupr...
Lire la suiteDiagnostiquer correctement les maladies rares reste un défi, et ce, précisément, en raison de leur extrême rareté. Il faut en moyenne 5 à 7 ans pour établir le diagnostic exact qui...
Lire la suiteLe syndrome de Hunter, aussi appelé mucopolysaccharidose de type 2 (MPS2), est une maladie métabolique héréditaire grave. La mutation génétique responsable de cette maladie se situ...
Lire la suiteLa maladie de Gaucher touche un enfant toutes les 40.000 à 60.000 naissances et est plus fréquente dans certaines populations, comme les juifs ashkénazes, jusqu’à...
Lire la suiteLa maladie de Gaucher de type 1 est de loin la plus fréquente (95% des patients). Elle peut concerner tout le monde, quelle que soit son origine ethniqu...
Lire la suiteSeul le dosage de l'enzyme bêta-glucosidase permet de poser avec certitude le diagnostic de la maladie de Gaucher. Ce dosage se réalise sur...
Lire la suiteL'accumulation de glucosylcéramide dans les macrophages est responsable de l'apparition de plusieurs symptômes.
Arthrose
Bronchite chronique
Cancer de la prostate
Cancer du poumon
Covid-19
Covid-19 et fake news
Déficit en lipase acide lysosomale
Diabète
Gastro-enterite
Greffe d'organes
Hémophilie
Hypertension
Intolérance au lactose
Mélanome
Myélome multiple
Peur du Vaccin