Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 23/02/2011 à 23:15

Zeldzame ziekten vragen meer aandacht

Op 28 februari wordt voor de vierde keer de internationale Rare Disease Day georganiseerd. Honderden patiëntenverenigingen van over de hele wereld vragen eind deze maand meer aandacht voor zeldzame ziekten.

Symposium RaDiOrg.be op 22 februari

In België wordt er naar aanleiding van Rare Disease Day een symposium georganiseerd op dinsdag 22 februari 2011 in het Paleis der Academiën in de Brusselse Hertogstraat. Thema's zijn de maatschappelijke en ethische aspecten van de zorg voor zeldzame ziekten; ongeveer 6500 ernstige, chronische aandoeningen die maximaal 1 op 2000 mensen treffen.
"Het symposium is bedoeld voor patiënten, onderzoekers, artsen en politici", vertelt Lut De Baere van RaDiOrg.be, de Belgische alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten. "We willen namelijk dat alle betrokken partijen nauw samenwerken bij de huidige voorbereiding van een Belgisch beleidsactieplan voor de behandeling van zeldzame ziekten en de terugbetaling ervan.
Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, heeft daartoe de opdracht gekregen van het ministerie van Sociale Zaken en Volksgezondheid en van de Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV)."

Meer aandacht voor stofwisselingsziekten

Een van de pioniers van RaDiOrg.be is BOKS, de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte, waaronder de lysosomale stapelingsziekten zoals de ziekte van Pompe, de ziekte van Gaucher of de ziekte van Fabry. "Het symposium op 22 februari past binnen onze opzet om zoveel informatie en nieuws te verspreiden over stofwisselingsziekten. Want over de ongeveer 3000 verschillende stofwisselingsziekten is doorgaans weinig bekend", zegt Lut De Baere, ook voorzitter van BOKS vzw/asbl. "Informatie en sensibilisering rond stofwisselingsziekten is belangrijk. Door het zeldzame karakter van deze ziektes kan het soms maanden tot jaren duren voor de diagnose gesteld is."

Lotgenotencontact

Naast informatieverspreiding brengt BOKS vzw/asbl patiënten met een stofwisselingsziekte met elkaar in contact. Dat doet het via informatiemomenten, maar ook met een familieweekend en een familiedag. "Door contact met andere patiënten of andere ouders weten mensen dat ze er niet alleen voor staan. Ze voelen zich begrepen, en krijgen ook kleine, praktische tips aangereikt om met de ziekte om te gaan. Hoe bak je bijvoorbeeld eiwitarme pannenkoeken voor je kind? Hoe houd je je kind rustig bij het inbrengen van het slangetje voor de sondevoeding? Hoe krijg je je kind in slaap met een zuurstofmasker op?"