La première avancée en 2017 a été le remboursement de la PreP, une stratégie de prévention qui consiste à prendre un médicament avant un rapport sexuel à risque afin d’éviter une contamination. «La Belgique est pionnière en la matière», explique Thierry Martin, directeur de la Plateforme Prévention Sida. «Ce moyen de prévention s’adresse à un public cible considéré comme étant très à risque. En 2017, nous nous sommes concentrés sur les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes.»
Seconde amélioration: une diminution du nombre de personnes diagnostiquées avec le VIH, qui est tombé à 915. «C’est une superbe avancée, qui résulte d’une prévention dite "combinée", alliant une information vers les groupes cibles, la lutte contre les stigmates et la mise en place d’un traitement directement après le diagnostic», rapporte Sandra Van den Eynde de l’association Sensoa. Autorisée depuis début 2016 par la ministre de la Santé Maggie de Block, l’administration d’un traitement immédiatement après le diagnostic permet au patient de rester en meilleure santé, d’avoir une durée de vie plus longue, mais surtout d’obtenir une charge virale indétectable en moyenne en 6 mois.

Un des enjeux primordiaux de 2018 est de poursuivre l’accès à la PreP et de l’étendre à d’autres publics prioritaires comme les personnes d’origine subsaharienne. «Via les communautés de ces populations, nous espérons informer les gens sur la PreP mais également lutter contre les tabous qui freinent le recours à ce moyen de prévention.»
Le renforcement du dépistage est une autre priorité en 2018. «Environ 3.000 personnes en Belgique ignorent leur séropositivité et 33% des diagnostics s’effectuent tardivement. Il est donc indispensable de diversifier les moyens de dépistage afin de toucher les publics à risque», explique Sandra Van den Eynde. «Le dépistage constitue la pierre angulaire de la prévention: plus tôt il est effectué, plus vite un traitement médical efficace peut être mis en place pour vivre mieux et plus longtemps, mais également pour rendre la charge virale indétectable et éviter donc de transmettre le virus», ajoute-t-elle. Selon Thierry Martin, «les TROD (tests rapides d’orientation diagnostique) sont un bon moyen de toucher les publics à risque car ils permettent un diagnostic rapide et démédicalisé». Le principe repose sur la mise en place de permanences dans les lieux de vie des populations vulnérables et le renforcement de l’accès au dépistage pour les personnes qui ont un frein à se rendre chez le médecin.
Enfin, une importante campagne en 2018 mettra l’accent sur le concept «I = I» ou «Indétectable = Intransmissible»: une personne ayant une charge virale indétectable ne transmet plus le virus. Une information peu connue du grand public, qui permettrait pourtant de briser la stigmatisation entourant les personnes vivant avec le VIH.

«La plupart des patients sont contents de leur traitement et nous disposons d’un large panel de médicaments permettant au patient de suivre un traitement qui lui convient», explique Sandra Van den Eynde. «La plupart des patients qui switchent de traitement le font pour avoir moins d’effets secondaires et la recherche va dans ce sens aussi, en essayant de développer des médicaments toujours plus efficaces et avec le moins d’effets secondaires possibles, à court et à long termes», ajoute Thierry Martin. «Le monde médical se concentre aujourd’hui sur le développement de traitements qui fonctionnent sur une période plus longue afin d’éviter une prise quotidienne, par exemple sous forme d’injection ou de patch. Un changement très bénéfique en termes d’adhérence, puisque cela éviterait d’éventuels oublis de médicaments, bien que l’écrasante majorité des patients soit très adhérente.»

* L’enquête «Positive Perspectives» a notamment révélé que:

• 86% des personnes vivant avec le VIH sont plutôt/très satisfaites de leur schéma de traitement.
• 43% des personnes ayant déjà changé de traitement ont effectué ce changement au cours des 12 derniers mois. Pour 46% d’entre elles, la raison principale du switch était la réduction de la sévérité ou de la fréquence des effets secondaire.
• 73% des personnes sous traitement sont inquiètes des effets à long terme des antirétroviraux. Les deux améliorations identifiées comme étant les plus importantes sont la réduction des effets à long terme du traitement et le développement de traitements ayant une durée plus longue.
• 66% des interrogés sont ouverts à un changement vers un régime antirétroviral comportant moins de médicaments pour autant qu’ils restent indétectables.

Infarctus, accident vasculaire cérébral (AVC)… le risque accru d’incidents cardiovasculaires est un fardeau de plus qui pèse sur les épaules des séropositifs. Un phénomène bien connu aujourd’hui par les spécialistes... ce qui n’a pas toujours été le cas. Jusqu’au début des années 2000, cette augmentation du risque était en effet associée exclusivement à la prise de certains traitements, notamment les inhibiteurs de protéase, une des classes thérapeutiques qui peut composer la trithérapie. La situation est en réalité plus complexe.

Certaines classes de médicaments jouent un rôle dans l’accroissement du risque cardiovasculaire. Mais ces molécules de première génération sont de moins en moins utilisées dans les trithérapies. Il semble en fait que ce soit le virus du VIH lui-même qui concourt particulièrement à l’augmentation du risque cardiovasculaire. En 2006, suite à l’étude Smart, les chercheurs se rendent d’ailleurs compte que le risque d’infarctus ou encore d’AVC augmente considérablement lorsque la trithérapie est interrompue.

Le risque cardiovasculaire est donc a priori plus important chez les patients séropositifs. Ajoutez à cela, d’autres facteurs de risque "traditionnels" comme le tabagisme, les antécédents cardiaques ou encore un tour de taille élevé (obésité abdominale) et le risque explose littéralement. Un tour de taille de plus de 110 cm par exemple, double pratiquement dans certains cas (1) le risque de décès lié à un incident cardiovasculaire. Or, les trithérapies peuvent induire une prise de poids importante et mener à une obésité abdominale chez les patients. Ce phénomène est moins courant aujourd’hui grâce aux nouveaux traitements, mais il existe toujours.

Pour lutter contre cette explosion du risque cardiovasculaire, des solutions existent. Arrêter de fumer ou encore perdre du poids en cas de surcharge pondérale doivent être une priorité. Les diététiciennes des équipes des Centres de référence SIDA peuvent aider les patients séropositifs à surveiller leur alimentation et à atteindre leurs objectifs. Pratiquer une activité sportive régulière est également conseillé pour lutter contre le surpoids et l’augmentation du risque cardiovasculaire.

(1) Eric J. Jacobs et al. Waist circumference and all-cause mortality in a large US cohort. Arch Intern Med. Vol. 170, n°15, aug 9/23, 2010.

«Toutes sortes de circonstances peuvent amener les personnes atteintes par le VIH à ne pas prendre correctement leurs médicaments», explique Cora Lamonte, infirmière au Centre de Référence Sida de l’Institut de Médecine Tropicale à Anvers. «Si la personne n’observe pas scrupuleusement son traitement, le virus du sida peut devenir résistant après un certain temps.» C'est pourquoi il peut être bénéfique de faire appel au «counseling», un service d'encadrement et de conseil disponible dans la plupart des centres de référence sida. Les conseillers, des infirmiers spécialisés dans le bien-être psychosocial, sont formés à soutenir les patients VIH pour renforcer leur adhérence au traitement.

Une assistance psychosociale est souvent proposée aux patients VIH. Le but? Vérifier qu'ils sont prêts mentalement à commencer leur traitement. Mais aussi que les facteurs liés à leur entourage le leur permettent. «Imaginez une personne qui n’a pas révélé sa maladie à ses proches, mais doit conserver ses médicaments au frigo», précise Cora Lamonte. «Beaucoup de patients posent des questions sur la façon d’annoncer leur maladie, mais aussi à propos de leur désir d’enfant, de leur sexualité ou d’un éventuel nouveau partenaire.»

Pour préparer au mieux les patients à la prise du traitement, les conseillers expliquent pourquoi il est important de suivre son traitement à la lettre, décrivent les effets secondaires, donnent des conseils alimentaires, précisent ce qu’il faut faire en cas de décalage horaire… L'occasion également de partager des astuces. Par exemple, les services qui rappellent par SMS qu'il est l'heure de prendre ses médicaments.

«Chaque nouveau patient rencontre un conseiller psychosocial après le diagnostic», explique Cora Lamonte. «Parfois, un seul entretien suffit, parfois pas. Généralement, les patients contactent leur conseiller lors des moments clés de leur vie, par exemple lors de la rencontre d'un nouveau partenaire, suite à la prise d'un nouveau traitement ou à l'occasion de leur consultation chez le médecin. Certains viennent tout simplement pour boire une tasse de café, pour nous raconter que tout va bien. Des moments que nous apprécions tout particulièrement», conclut Cora Lamonte.

Intéressé par un accompagnement spécialisé? Contactez le Centre de Référence Sida le plus proche. La plupart des centres proposent gratuitement ce type de service.

Les atteintes neurologiques du VIH

Les spécialistes connaissent depuis très longtemps les atteintes neurologiques liées au VIH. Ce virus est en effet neurotrope. Autrement dit, il peut se nicher dans le système nerveux central et coloniser les cellules du cerveau et de la moelle épinière. Conséquence: des troubles cognitifs qui se matérialisent par l'apparition de troubles de la mémoire, de l'attention... Dans des cas extrêmes et très rares, cette colonisation peut également mener à d'autres problèmes comme l'encéphalite, une inflammation du cerveau.

La démence à VIH en voie de disparition

La démence à VIH, une démence proche de la démence provoquée par la maladie d'Alzheimer a quasiment disparu depuis l'arrivée des trithérapies dans les années 90. Des formes plus "subtiles" ont toutefois fait leur apparition... "Je suis plus distrait qu'avant." "Je dois mettre un post-it sur mon frigo pour me rappeler un rendez-vous." "Impossible de rentrer dans un bouquin, j'ai la tête ailleurs." Voici quelques exemples de plaintes liées aux troubles cognitifs mineurs dont une proportion importante de séropositifs souffrent. Ces troubles n'ont pas un impact important sur la vie courante mais sont pourtant bien présents et dérangeants.

Controverse autour du traitement

Peut-on récupérer de ces troubles? Il y a actuellement un vrai débat pour savoir s'il faut adapter le traitement antirétroviral pour chasser ces troubles. Toutes les molécules antirétrovirales ne pénètrent en effet pas de la même façon dans le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Or, pour combattre le virus et empêcher sa réplication, il faut le chasser là où il se trouve, donc aussi dans le système nerveux, et tout le monde n'est pas d'accord sur la capacité de certaines molécules antirétrovirales à y pénétrer.

Quelle stratégie thérapeutique?

La majorité des médecins essaient d'optimaliser le traitement en prescrivant des molécules censées avoir une bonne pénétration dans le système nerveux central. De temps en temps, l'état d'un patient s'améliore après une modification de traitement. Est-ce réellement dû à une meilleure pénétration du traitement? Personne ne peut encore le certifier.

Le VIH, une maladie chronique

Aujourd’hui, aucun médicament ne permet de guérir du VIH. Cependant, les traitements actuels freinent la progression de la maladie en réduisant au maximum la charge virale: la «quantité» de virus dans le sang. Le VIH est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie. Pour qu’il soit efficace, ce traitement doit être suivi à la lettre: les comprimés doivent être pris chaque jour, aux heures et aux conditions indiquées par l’équipe médicale. En effet, une bonne observance du traitement est fondamentale à son efficacité et donc au fonctionnement optimal du système immunitaire du patient.

95% d’observance

C’est l’objectif fixé par les médecins chez la plupart des patients. En pratique, cela correspond à moins de deux erreurs (oubli, décalage…) par mois d’un médicament qui se prend une fois par jour. Plusieurs facteurs peuvent en effet venir perturber le suivi scrupuleux du traitement:

• les effets secondaires (nausées, diarrhées, maux de tête, troubles du sommeil…),
• le mode de vie du patient.

C’est pourquoi le traitement doit toujours être discuté individuellement avec le médecin, pour qu’il soit adapté à chacun et donc, suivi au mieux.

Deux risques liés à un mauvais suivi du traitement

La mauvaise observance du traitement peut provoquer un échec de celui-ci, notamment en raison de deux risques majeurs:

• la réplication persistante du virus, qui continue à se multiplier et provoque donc une augmentation de la charge virale, c’est-à-dire du nombre de virus dans le sang. On parle de «rebond viral»: l’augmentation du virus dans le corps fait baisser l’immunité, ce qui augmente le risque de développer des maladies opportunistes et des infections. Par ailleurs, le risque de transmission du virus augmente lui aussi;
• l’apparition de résistance médicamenteuse: suite à la baisse de la concentration des médicaments antiviraux dans le corps, le virus peut muter et se transformer en une souche de VIH résistante aux médicaments.

Une vigilance à long terme

Le traitement contre le VIH doit être pris tous les jours, à vie. À long terme, la prise de ces médicaments peut engendrer des effets indésirables sur la santé, bien que ceux-ci soient aujourd’hui moins courants et mieux pris en charge. C’est pourquoi votre infectiologue examinera régulièrement l’état de votre foie, de vos reins et de vos os. Votre risque de développer une maladie cardiaque, du diabète, de l’hypertension ou un accident vasculaire cérébral augmente également, vos taux de cholestérol et de glucose seront donc eux aussi vérifiés régulièrement.

Attention aux interactions!

La prise simultanée de plusieurs médicaments peut provoquer des interactions et modifier l’efficacité de votre traitement. Ainsi, certains traitements de la dysfonction érectile, les antihistaminiques ou certains médicaments contre l’asthme peuvent par exemple interagir avec les médicaments anti-VIH. Avant de prendre un médicament, même ceux disponibles sans ordonnance, demandez impérativement l’avis de votre infectiologue.

Suivi du traitement: quelques astuces

Le patient peut mettre en place des mécanismes afin de ne pas oublier ses médicaments et mettre toutes les chances de son côté. Voici quelques conseils:

• ranger ses médicaments toujours à la même place,
• programmer une alerte automatique sur son téléphone ou son ordinateur,
• utiliser un pilulier muni de plusieurs compartiments,
• garder un œil sur son stock de médicaments afin de ne pas tomber à court

Grâce aux antirétroviraux, il est à présent possible de vieillir avec le VIH! Mais d'après de récentes études, le processus naturel de vieillissement serait légèrement accéléré chez un patient VIH(1). Pour comprendre, retour sur le vieillissement: une cascade de micro-phénomènes inflammatoires auxquels nous sommes tous soumis. Chez les séropositifs, le niveau d'inflammation reste toujours un peu plus élevé que dans la population générale. Même lorsque le virus est bien contrôlé par le traitement. Quel impact sur la fonction rénale? Si le tissu rénal vieillit plus vite, les risques de problèmes rénaux augmentent également. Pas de quoi s'alarmer mais une bonne raison de garder cet organe à l'œil.

D'autres phénomènes peuvent également mettre vos reins à rude épreuve. Une maladie bien connue liée à la toxicité directe du virus VIH sur les reins: le HIVAN (Human Immunodeficiency Virus Associated Nephropathy). Le virus du sida s'attaque alors aux glomérules rénaux, les filtres des reins, chargés d'épurer le sang. Résultat? Une insuffisance rénale grave. Mais ces cas restent vraiment rares et touchent essentiellement les patients qui ne suivent pas leur traitement. Les co-infections comme l'hépatite B et C peuvent aussi avoir un impact sur l'état de vos reins. Le fait de vivre plus longtemps avec une co-infection augmente également les risques d'en développer des complications, notamment rénales.

Autre source de danger pour vos reins: certains antirétroviraux peuvent provoquer une tubulopathie, une atteinte des reins pouvant mener à une insuffisance rénale sévère chez certains patients(2). Généralement ceux ayant une fonction rénale déjà altérée. Actuellement, la prescription de ces traitements n'est pas pour autant remise en cause mais soumise à un contrôle préalable de la fonction rénale. Et à la recherche d'un éventuel diabète qui augmenterait les risques d'atteinte rénale. Egalement indispensable: un suivi soutenu.

Pour protéger vos reins, quelques règles simples: prévenir et traiter de manière musclée l'hypertension et le diabète, des facteurs favorisant l'apparition de problèmes rénaux. Veillez à bénéficier d'une surveillance rénale régulière, et d'un contrôle de votre pression artérielle. L'hypertension étant non seulement une cause mais aussi un symptôme précoce d'insuffisance rénale.

(1) Deeks SG. HIV infection, inflammation, immunosenescence, and aging. Annu Rev Med. 2011 Feb 18;62:141-55.

(2) Mocroft A, Kirk O, Reiss P, De Wit S, Sedlacek D, Beniowski M, Gatell J, Phillips AN, Ledergerber B, Lundgren JD; EuroSIDA Study Group. Estimated glomerular filtration rate, chronic kidney disease and antiretroviral drug use in HIV-positive patients. AIDS. 2010 Jul 17;24(11):1667-78.

Les consultations de suivi à l’hôpital permettent de contrôler la santé du patient et d’adapter son traitement au besoin. Au-delà de l’aspect purement médical, de nombreux patients et professionnels de la santé pensent que discuter du bien-être et de la qualité de vie des patients en consultation pourrait optimaliser leur prise en charge. C’est pourquoi la firme ViiV Healthcare a conçu Unity. Cet outil interactif constitue une aide dans la communication du patient avec son médecin. À partir de questions simples sur différents aspects de la vie quotidienne et le bien-être, un guide de discussion clair est développé pour servir de support durant les consultations.

Accessible à l’adresse www.unity-tool.com, l’outil Unity offre plusieurs fonctionnalités:

• un questionnaire pour les patients, développé avec l’aide de professionnels de la santé et de patients. Il aborde plusieurs aspects:
  • le bien-être général,
  • un ou plusieurs thèmes au choix sélectionnés par le patient (vie émotionnelle, vie sociale et familiale, vie au travail, vie sexuelle),
  • l’état de santé du patient;
• après avoir répondu au questionnaire, Unity propose au patient d’ajouter – s’il le souhaite et de manière totalement anonyme – ses réponses à un centre d’analyse et de partage des informations. Ce centre d’information est consultable par le patient et lui permet de voir à quelles questions et problèmes sont confrontés les autres patients ayant répondu au questionnaire et partagé leurs réponses;
• un guide de discussion pour les consultations: après avoir répondu à l’ensemble du questionnaire, un guide de discussion reprenant l’ensemble des réponses du patient est créé. Celui-ci peut être téléchargé ou imprimé et servira de support au patient, afin qu’il puisse aborder ces sujets avec l’équipe médicale en consultation.

L’outil Unity possède de multiples atouts pour ses utilisateurs. Il est:

• convivial: facile à utiliser et à explorer, Unity est basé sur un design intuitif, axé sur l’utilisateur;
• rapidement complété: que ce soit sur un ordinateur, un smartphone ou une tablette, le questionnaire peut être complété rapidement et facilement, normalement en moins de 10 minutes;
• anonyme: toutes les réponses sont anonymes. Unity ne demande aucun nom et ne conserve aucune information personnelle.

Au-delà du bénéfice qu’offre Unity pour le patient, cet outil interactif constitue aussi une aide utile à l’équipe médicale, en lui permettant:

• d’avoir une idée de la qualité de vie de son patient et une vue globale sur les problèmes influençant cette qualité de vie, grâce au guide de discussion,
• d’en savoir plus sur les tendances au sein de la communauté VIH à l’aide du centre d’analyse.

À l’hôpital, les personnes séropositives sont suivies par un médecin spécialiste du VIH ainsi qu’une équipe paramédicale (psychologue, diététicien(ne), infirmier(-ère) VIH…). Ces personnes les informent sur la dimension médicale de leur maladie. Cependant, il arrive que les patients aient également besoin de parler de ce qui les préoccupe au quotidien: leur situation sociale, leur travail et leur mode de vie.

De nombreuses personnes séropositives ont beaucoup de mal à parler de leur maladie, et de ses conséquences sur leur vie quotidienne, même avec leur médecin. L’outil digital Unity peut apporter une aide dans ce contexte. Il se compose d’un questionnaire auxquels les patients peuvent répondre en ligne chez eux mais aussi juste avant la consultation à l’hôpital. Il faut compter une dizaine de minutes pour le compléter.

Il cible concrètement l’impact de la maladie sur quatre domaines de la vie personnelle: sentimental, social et familial, professionnel et sexuel. En sélectionnant des réponses standard et des émoticônes, les patients indiquent de façon simple ce qui les préoccupe. Ils peuvent ensuite imprimer un résumé, une sorte de guide de conversation, qui permet de baliser la communication avec les professionnels de la santé. Cet outil aide à engager la conversation sur des thèmes sensibles. Il arrive même que, chez des patients traités depuis de nombreuses années, il fasse remonter à la surface des questions enfouies.

Les données peuvent aussi être utilisées lors des réunions multidisciplinaires de l’équipe de soins, qui peut – le cas échéant – entreprendre des actions ciblées. Le traitement peut alors être adapté de façon plus optimale à la situation personnelle du patient, avec une attention maximale portée à sa qualité de vie et son bien-être.

Unity permet donc de sortir de l’aspect purement médical en consultation. Grâce à cette démarche, les patients se sentent davantage soutenus par les professionnels de la santé pour faire face à leur maladie.

Les moyens de prévention contre l’infection au VIH se sont diversifiés. «Le préservatif associé au gel, moyen de prévention de base, reste évidemment d’actualité, mais une large palette d’autres outils de protection sont aujourd’hui à disposition», explique Pierre Mayeur, président de l’association ExÆquo.

Outre le préservatif, le patient peut avoir recours à différents moyens de protection:

• Le TasP (Treatment as Prevention) consiste à offrir un accès aux antirétroviraux le plus rapidement possible pour que le patient séropositif atteigne une charge virale indétectable et ne soit plus en mesure de transmettre le virus.
• Le TPE (traitement post-exposition) est un traitement antirétroviral administré aux personnes ayant eu un risque d’exposition au VIH. Il doit être pris 28 jours et démarré le plus tôt possible après la prise de risque (dans un délai maximum de 48 à 72 heures).
• Le dépistage est également un moyen de prévention car la plupart du temps, le VIH est transmis par des personnes qui ne se savent pas séropositives. Elles ne peuvent donc pas se soigner et se protéger efficacement.

La grande nouveauté dans le domaine de la prévention est la PrEP (Pre-Exposure prophylaxis), un traitement préventif destiné aux personnes séronégatives fortement exposées à un risque d’infection aux VIH. Pris de manière continue ou intermittente, la PrEP est efficace à plus de 90% selon les dernières études. Elle représente une grande avancée dans la prévention en apportant une réponse aux comportements à risque. «On voit qu’aujourd’hui la prévention est en train de se médicaliser», explique Pierre Mayeur. «En tant qu’association de prévention, nous avons comme rôle d’expliquer au public quelles sont les différentes possibilités et ce que cela implique. Notre but est d’encourager le dépistage, de guider les gens vers les meilleurs moyens de prévention et d’éviter la prise de traitement – comme la PrEP – de manière «sauvage», non encadrée, ce qui représente à la fois un danger pour la santé du patient et celle de sa communauté. Nous avons d’ailleurs développé un site internet avec d’autres partenaires, myprep.be, comportant toutes les informations sur cette nouvelle méthode de prévention.»

En Belgique, le taux de dépistage tardif est important. Le coût, les horaires et la localisation des centres de dépistage, la peur de la maladie et de la discrimination… sont autant de freins à la réalisation du test. «Pourtant, le dépistage précoce est un des maillons principaux de la lutte contre le VIH», explique Thierry Martin, président de la Plateforme Prévention Sida.

Sensibiliser le public à l’importance du dépistage est essentiel pour deux raisons. Tout d’abord, le fait de savoir si on est infecté par le VIH permet d’adapter ses comportements, en renforçant notamment l’utilisation de moyens de prévention comme le préservatif, par exemple. «Mais se faire dépister permet surtout, en cas de résultat positif, de démarrer le traitement immédiatement. En plus d’améliorer la qualité et l’espérance de vie du patient, la prise régulière du traitement antirétroviral depuis au moins 6 mois rend la charge virale du patient indétectable.» En d’autres termes, le patient ne peut plus contaminer son ou ses partenaires, ce qui a un impact énorme sur la prévention du VIH.

Aujourd’hui, les méthodes de dépistage se sont diversifiées. Il est possible de se faire dépister :

• Chez son médecin.
• Dans les centres de dépistage (certains étant anonymes et gratuits). Le site http://www.preventionist.org/ permet de localiser un centre près de chez vous.
• Grâce aux TROD (Tests de dépistage Rapide à Orientation Diagnostique) réalisés gratuitement par des associations hors de l’environnement médical.
• En utilisant un auto-test disponible en pharmacie. Au-delà de la contrainte liée à leur coût (environ 30 € non remboursés par la mutuelle), ces auto-tests sont réservés à un public informé sur différents aspects du diagnostic (Combien de mois après la prise de risque le résultat du test est-il fiable?, Que signifie un résultat positif et qui dois-je consulter en présence d’un tel résultat?, etc.).

«Il est essentiel de faire connaître ces différentes méthodes diagnostiques auprès du public afin que chaque personne puisse choisir celle qui lui convient le mieux et favoriser dès lors le dépistage précoce.»

Dans les années 80, le sida était synonyme de condamnation à mort. Aujourd’hui, vieillir et VIH ne sont plus incompatibles. «Néanmoins, les patients VIH seront plus vite confrontés à d’autres maladies chroniques. Il est dès lors indispensable qu’ils adoptent un mode de vie sain et bénéficient d’un bon suivi médical», précise Patrick Reyntiens de Sensoa, le centre d’expertise flamand de la santé sexuelle.

«Les personnes chez lesquelles on pose aujourd’hui le diagnostic de VIH n’ont pas d’emblée des problèmes de santé. Moyennant un traitement adapté avec des antirétroviraux, elles ont en effet la même espérance de vie que le reste de la population. Des études ont toutefois mis en évidence une accélération du processus de vieillissement chez ces patients», explique Patrick Reyntiens. «Ils sont plus vite confrontés à d’autres affections chroniques comme la fatigue, les troubles de la mémoire, l’ostéoporose, le diabète, les maladies cardiovasculaires, hépatiques et rénales, et certains cancers (par ex. le cancer de l’anus). On ne sait pas toujours avec certitude si c’est dû au VIH, à la prise de médicaments depuis de nombreuses années, au vieillissement ou à d’autres facteurs. C’est tout simplement un constat.»

«Chez Sensoa, nous constatons aussi que beaucoup de patients VIH rencontrent des problèmes d’ordre psychosocial», note Patrick Reyntiens. «Même en 2017, il subsiste un tabou et une stigmatisation autour du VIH ou du sida. Il n’est dès lors pas toujours évident pour les patients de parler ouvertement de leur maladie. Car même dans certains hôpitaux ou cabinets dentaires, on leur oppose parfois une fin de non-recevoir. Sensoa met tout en œuvre pour briser ce tabou.»

Les traitements antirétroviraux actuels provoquent nettement moins d’effets secondaires que les générations de médicaments précédentes. Le virus est toutefois toujours présent dans l’organisme si bien qu’il est indispensable d’adopter un mode de vie approprié: manger sainement, bouger suffisamment, consommer alcool et drogue avec modération, arrêter de fumer. Et un suivi médical professionnel chez son médecin généraliste et/ou dans un centre de référence pour le sida est un must.»

Un test de dépistage du VIH gratuit, rapide et anonyme

Malgré des campagnes de prévention ciblées, le VIH reste pour beaucoup de personnes un monstre devant lequel elles préfèrent fermer les yeux! Pourtant, le dépistage précoce du VIH reste fondamental pour assurer l’efficacité du traitement. Pour faciliter le dépistage du SIDA, l’Institut de Médecine Tropicale (IMT) d’Anvers a mis au point un test salivaire qui détecte les anticorps spécifiques dirigés contre le VIH dans la salive.

«Le test salivaire est un test d’orientation diagnostique. Il donne uniquement une première indication», précise Tom Platteau, chercheur à l’IMT. «Seule une analyse de sang permet de poser un diagnostic définitif. Si le test salivaire est positif, nous proposons à la personne d’effectuer une prise de sang pour confirmer le résultat, et nous établissons un trajet de soins pour son suivi. Tous les 3 à 4 mois, les personnes peuvent se faire re-tester si le test est négatif.»

Où effectuer ce test de dépistage rapide?

L’IMT, en collaboration avec le centre flamand d’expertise sur la santé sexuelle Sensoa, propose pour le moment ce test gratuitement et anonymement à Anvers, dans des endroits fréquentés par les hommes homosexuels. Les résultats sont disponibles sur demande une semaine plus tard. Depuis septembre 2013, l’IMT propose aussi un kit de test via le site internet de Swab2Know. Ce kit est envoyé par la poste. Il est accompagné d’un mode d’emploi et d’un code unique permettant de consulter le résultat en ligne une semaine après le renvoi du test.

«Ce test salivaire est utilisé uniquement pour les groupes cibles à haute prévalence du VIH, c’est-à-dire que plus de 1% du groupe est atteint», poursuit Tom Platteau. «En Belgique, seuls les hommes homosexuels et les migrants d’origine subsaharienne sont donc concernés.» Dans le reste de la population, seul le test de dépistage classique par prise de sang est indiqué. Le risque de résultats faux-positifs – le test est positif alors que vous n'êtes pas infecté par le VIH – est en effet plus élevé avec le test salivaire.

La collaboration entre associations est importante

Lors de chaque action menée auprès des homosexuels, un collaborateur de Sensoa est présent pour encourager l’utilisation du test. «Le projet Swab2Know est unique parce qu’il s’adresse directement au public cible», commente Boris Cruyssaert, responsable presse chez Sensoa. «Beaucoup d’homosexuels redoutent de se faire tester via le circuit médical habituel. Ce test rapide et gratuit peut les inciter à effectuer quand même la démarche.»

Le projet Swab2Know est aussi porté par des partenaires de la communauté homosexuelle, ce qui en augmente le succès auprès de ses membres.

Projet Swab2Know: le terrain d’action s’élargit

«Pour l’instant, nous sommes surtout actifs dans les milieux noctambules anversois. Mais nous allons démarrer cette année des projets similaires dans d’autres villes. Via notre site internet, nous atteignons un large public homosexuel masculin qui sinon resterait sur la touche. C’est une bonne chose.

Pour de plus amples informations surfez sur www.swab2know.be.

Selon un nouveau rapport de l’OMS, le nombre de nouveaux cas de VIH diagnostiqués entre 2019 et 2020 aurait baissé de 24 %. Cette baisse serait en grande partie due à la réduction des tests de dépistage du VIH au cours de l'année 2020, causée par les restrictions et les perturbations consécutives à la Covid-19.

Malgré le potentiel de sous-diagnostic et de sous-déclaration en 2020, 104.765 nouvelles infections à VIH ont été diagnostiquées dans 46 des 53 pays de la Région européenne, dont 14.971 en provenance de pays de l'Union européenne/Espace économique européen (UE/EEE). Cela correspond à 11,8 nouvelles infections diagnostiquées pour 100.000 habitants dans la Région européenne.

Par ailleurs, des données montrent que de multiples types de services dans tout le continuum de la prise en charge du VIH sont touchés par la Covid-19, qu'il s'agisse de la sensibilisation à la prévention et de la fourniture de la prophylaxie pré-exposition (PrEP) ou des programmes de dépistage, de traitement et de soins du VIH.

«Il s'agit d'une situation alarmante, si l'on considère qu'au cours de la dernière décennie, les nouvelles infections à VIH ont eu tendance à augmenter dans la Région européenne de l'OMS», déclare le Dr Hans Henri P. Kluge, Directeur régional de l'OMS pour l'Europe. «Alors que l'attention du monde entier est concentrée sur la pandémie de Covid-19, nous ne pouvons oublier un autre virus mortel qui dévaste des vies et des communautés depuis près de 40 ans. Depuis que le VIH a été identifié pour la première fois en 1984, il a fait plus de 35 millions de victimes, ce qui en fait l'une des pandémies les plus destructrices de l'histoire.»

«Ces dernières années, de nombreux pays de la Région européenne se sont efforcés d'accroître le dépistage et le traitement tout en luttant contre la stigmatisation sociale. Mais les nouvelles données recueillies depuis l'apparition de la Covid-19 dressent un tableau inquiétant, suggérant que de nombreuses personnes vivant avec le VIH ne sont pas diagnostiquées à temps, ce qui pourrait avoir des conséquences à long terme sur leur qualité de vie.»

«Alors que nous continuons à lutter contre la pandémie de Covid-19, nous devons remettre sur les rails notre réponse au VIH», poursuit le Dr Kluge. «Il y a encore trop de stigmatisation, de discrimination et de désinformation autour de ce virus, avec d'énormes disparités dans les diagnostics et les traitements au sein de la Région européenne. Ensemble, nous pouvons mettre fin au SIDA d'ici à 2030.»

Le SIDA, une maladie complexe

SIDA? Dans les années 80 et 90, l'imaginaire collectif s'est emparé de cet acronyme pour en faire un monstre tentaculaire, un tueur infaillible. Aujourd'hui, le tueur serait épuisé, à bout de souffle. Le SIDA, on n'en meurt plus... C'est faux! Tout d'abord parce que, même s'il est vrai que le nombre de décès liés au SIDA a considérablement chuté, on peut toujours en mourir. Ensuite, parce que réduire le VIH et le SIDA à la simple proposition "on en meurt, on n'en meurt pas" serait extrêmement simpliste. Penser en ces termes, c'est nier toute la complexité de cette infection et le poids qui pèse sur les épaules des séropositifs: les effets secondaires des traitements, les préjugés, la peur d'une rechute, les complications en tout genre...

Le nouveau visage du SIDA

Le SIDA n'est plus celui que nous avons connu dans les années 80 et 90. La maladie a terriblement changé depuis trente ans. Grâce à la recherche, notamment, qui a accompli des prouesses en quelques années: aujourd'hui les thérapeutes possèdent une armada de molécules pour contrôler la réplication du virus. Toutefois, en allongeant la durée de vie des séropositifs, de nouveaux problèmes ont été découverts alors que les patients étaient bien traités: problèmes cardiovasculaires, apparition de cancers non-opportunistes... En bref, la maladie a beaucoup changé et nous montre un nouveau visage encore méconnu.

Faire un enfant alors qu'on est atteint du sida: un projet insensé? Pas si vous vous faites aider! Sans prise en charge, le risque de transmission du virus du sida de la mère à l'enfant s'élève à environ 20%. Une véritable roulette russe! Heureusement, les infectiologues ont mis au point une procédure permettant de réduire ce risque à moins de 2% (1)! Seule condition: la suivre à la lettre!

Pour éviter la transmission du VIH de la mère à l'enfant, il est primordial que celle-ci soit sous traitement antirétroviral. L'objectif? Que sa charge virale, c'est-à-dire la quantité de virus dans son sang, soit réduite au maximum. Le traitement n'est heureusement pas nocif pour l'enfant, à part trois médicaments qui sont plus à risque (2). Si vous apprenez que vous êtes enceinte, parlez-en donc rapidement à votre infectiologue. Il verra avec vous si vous devez changer de traitement. Mais surtout, ne l'arrêtez pas brutalement. Votre charge virale monterait en flèche, et avec elle le risque de transmission du sida à votre bébé!

Vu les nombreuses surfaces de contact lors de l'accouchement, les médecins éviteront l'utilisation de forceps pour réduire les risques de plaies et ils laveront immédiatement le bébé. Si la charge virale de la mère n'est pas assez basse au moment de l'accouchement, l'équipe pratiquera probablement une césarienne. L'allaitement est malheureusement exclu car le lait maternel est porteur du virus.

A la naissance, un sirop antirétroviral sera administré au bébé. Et ce pendant six semaines. Le but? Réduire les chances de multiplication du virus en cas de contamination. Avant dix huit mois, il est impossible de dire avec certitude si le bébé a contracté le virus ou pas. Les tests classiques de dépistage sont jusque là faussés car l'enfant est porteur des anticorps de sa mère. Une recherche de virus dans le sang pourra toutefois donner une première estimation dès six semaines. Les cas de bébés infectés sont souvent liés au non respect de cette procédure. Si vous avez un désir d'enfant, n'attendez donc pas avant d'en parler: votre infectiologue sera prêt à vous aider.

En tant que père, vous ne risquez pas de transmettre le VIH à votre enfant. Mais bien à votre partenaire si vous avez un rapport non protégé pour faire un enfant! Ne prenez donc pas de risques inconsidérés. Des solutions existent: certains services proposent une aide médicale à la procréation, qui consiste en quelque sorte à "laver" votre sperme. Un moyen de réduire le risque de transmission à la mère mais pas de l'annuler! C'est pourquoi l'équipe vous proposera également d'autres options comme le don de sperme ou encore l'adoption.

(1) Sturt AS, Dokubo EK, Sint TT. Antiretroviral therapy (ART) for treating HIV infection in ART-eligible pregnant women. Cochrane Database Syst Rev. 2010 Mar 17;(3):CD008440.

(2) Watts DH. Treating HIV during pregnancy: an update on safety issues. Drug Safety. 2006;29(6):467-90.

Le Sida, une maladie chronique

Depuis l'arrivée des trithérapies en 1996, l'infection au VIH est devenue une maladie chronique. La durée de vie des patients s'est considérablement allongée, mais d'autres problèmes ont fait leur apparition. On estime notamment que 15 à 20% des patients connaissent, à un moment ou à un autre de leur parcours, un épisode dépressif.

Dépression: des causes multiples

Même si l'infection au VIH est sous contrôle, elle reste incurable. Il s'agit donc d'une maladie au long cours. Les traitements contraignants, la peur de voir son état de santé se dégrader, les préjugés, la difficulté à établir des relations intimes... Autant d'éléments qui pèsent sur les épaules de tout séropositif.

VIH et dépression: le traitement en danger

La dépression n'est pas sans conséquences sur l'évolution de la maladie. Principal risque: le décrochage thérapeutique. Autrement dit, le patient ne prend plus son traitement ou le suit mal. Or, on estime que le traitement doit être suivi à minimum 80% pour être efficace. Un mauvais suivi du traitement expose le virus à des concentrations en médicaments trop faibles pour empêcher sa réplication. Le résultat? Le développement de souches de virus résistantes au traitement. Certaines molécules antivirales deviennent dès lors inefficaces et le traitement doit être modifié.

Les signes de dépression

Idées noires, troubles du sommeil, pertes de mémoire, difficultés de concentration, manque d'entrain ou d'envie? Ces signes doivent éveiller votre attention et être communiqués à votre médecin ou à un membre de l'équipe du Centre de Référence que vous fréquentez. La dépression ne doit pas être prise à la légère.

Des traitements efficaces

Les Centres de Référence proposent une prise en charge multidisciplinaire. Lorsqu'une dépression est diagnostiquée, le patient est pris en charge par le psychologue ou le psychiatre de l'équipe. Ce suivi ainsi qu'un traitement par antidépresseurs offrent de très bons résultats, qui sont équivalents à ceux constatés dans la population générale. À noter que la plupart des antidépresseurs sont tout à fait compatibles avec les traitements antirétroviraux.

Vous venez d'avoir un rapport à risque et vous craignez d'avoir contracté le virus du sida? Vous pensez qu'il n'y a plus rien à faire à part un test de dépistage dans trois mois? Pas du tout! Vous pouvez vous procurer gratuitement un traitement "post-exposition" qui permet de réduire le risque d'infection. Peu connu, ce traitement consiste à prendre des médicaments "antirétroviraux" (qui ralentissent la multiplication du virus) le plus rapidement possible après l'exposition, avant que le virus ne rentre dans la circulation sanguine. Si possible dans les 2 à 4h, de préférence dans les 24h et absolument avant 72h. Un traitement lourd qui ne remplace pas la prévention, mais une arme de plus contre le sida.

Avoir eu un rapport sexuel non protégé avec une personne séropositive (rupture, glissement du préservatif, "oubli"), avoir été violé(e), échanger son matériel d'injection de drogues, marcher sur une seringue qui traîne dans un parc, se faire mordre par un agresseur… Les situations "à risque" peuvent être nombreuses. Les rapports sexuels non protégés avec une personne dont vous ignorez l'état de santé en font aussi partie. En cas de doute, essayez de contacter votre partenaire pour lui demander à quand remonte son dernier test VIH. Rendez-vous ensuite dans un centre de référence sida. Le médecin évaluera avec vous le risque de transmission, qui dépend du type de rapport sexuel, ainsi que de la probabilité que votre partenaire soit porteur du virus. Pour cela, il se basera sur différents facteurs, notamment le fait que votre partenaire vienne d'un pays où la prévalence du VIH est élevée, un contexte éventuel de prise de drogue ou de multiples partenaires, en particulier homosexuels. En fonction de cela, il vous conseillera de prendre ce traitement ou pas.

Pour recevoir gratuitement ce traitement, rendez-vous dans l'un des neuf centres de référence sida de Belgique ou le service de garde qui y est rattaché. Si vous n'avez pas le temps de vous y rendre, optez pour l'hôpital ou le service d'urgence le plus proche. Il pourra vous délivrer un kit pour quatre jours, au prix de 100 € environ. Assurez-vous qu'il dispose de ce kit avant de vous y rendre. Vous pourrez ensuite vous procurer gratuitement le reste du traitement dans l'un des centres de référence, dans le cadre d'un suivi médical de trois mois, avec plusieurs consultations et prélèvements sanguins. Ces prestations sont partiellement remboursées par votre mutuelle. Les médicaments antirétroviraux sont quant à eux complètement gratuits, que vous ayez une mutuelle ou pas et quelle que soit votre nationalité ou votre situation de séjour.

Attention, ce traitement "post exposition" n'est pas à prendre à la légère. Assez lourd, il doit être pris pendant 28 jours et son efficacité n'est pas de 100%. Il ne remplace donc en aucun cas la prévention. Néanmoins, il peut être d'un grand secours en cas d'accident comme la rupture du préservatif ou en cas de viol où il est prescrit d'office. Longtemps restée "tabou" par peur de la banalisation, cette option reste encore très peu connue au sein de la population mais également auprès des médecins et des plannings familiaux. Un travail d'information reste à faire pour que cette arme ne soit plus ignorée.