Que se disent vos patients lorsqu’ils doivent passer à un traitement par insuline?

«Si je dois faire des injections, cela veut dire que j’ai vraiment le diabète» ou «Si on doit faire des injections d’insuline, c’est que le diabète est plus grave que quand on prend des comprimés», voilà deux remarques que j’entends fréquemment.
Or, ces deux réflexions sont totalement dénuées de fondement. Le mode d’administration n’est absolument pas révélateur de la gravité de la maladie. On n’a pas un peu ou beaucoup de diabète! On a un diabète ou on en a pas. C’est le contrôle de la glycémie à un taux correct qui permet au médecin de déterminer si une augmentation de dose des médicaments hypoglycémiants ou le passage à l’injection d’insuline est nécessaire. Quand les médicaments oraux ne suffisent plus, l’insuline s’impose.

D’où proviennent ces préjugés vis-à-vis de l’insulinothérapie?

Ils sont la conséquence du manque d’information des patients. Les soins de troisième ligne (hôpitaux académiques, Association Belge du Diabète…) ont beaucoup travaillé ces dernières années à une meilleure information des médecins généralistes et infirmières à domicile, qui sont généralement les premières personnes à qui les patients s’adressent. Mais il reste encore du chemin à parcourir.
L’insulinothérapie offre de nombreux avantages. On peut adapter sa dose d’insuline en fonction de son alimentation, de l’exercice physique pratiqué et de son taux de glycémie. Cette adaptation du traitement au quotidien est beaucoup plus complexe des médicaments sous forme de comprimés qu’avec l’insuline.

Les injections d’insuline peuvent aussi s’accompagner d’effets secondaires ?

On peut grossir de 2 à 3 kilos en moyenne, parce qu’on élimine moins de glucose dans les urines. Il existe aussi un risque plus élevé d’hypoglycémie (taux de glycémie trop bas) qui peut causer des malaises allant jusqu’à la perte de connaissance. Enfin, certaines personnes souffrent d’une véritable phobie des aiguilles. C’est précisément à cause de ces inconvénients que beaucoup de diabétiques appréhendent le passage à l’insuline. Mais ils sont loin d’être insurmontables!

Quels conseils peut-on donner pour faciliter le passage à l’insuline?

On peut remédier facilement à la prise de poids en se faisant aider par une diététicienne et en bougeant davantage. Et les hypoglycémies peuvent être évitées en calculant la bonne dose d’insuline en fonction du repas, des efforts physiques, de sa glycémie du moment. Le diabétologue et l’infirmière ou l’éducateur en diabétologie sont là pour assister le patient dans cette tâche. Quant à la peur des aiguilles, elle est en général très vite surmontée. S’injecter son insuline devient rapidement une simple habitude. Et les aiguilles sont aujourd’hui tellement fines que l’on ne sent pratiquement rien!

Manque de motivation

"J'ai hérité de ma mère la ronde silhouette et la prédisposition au diabète. A 15 ans, je pesais déjà 75 kg pour 1 mètre 60. Ce n'est que plusieurs années plus tard que j'ai consenti à consulter "sérieusement". Le médecin m'a convaincue de perdre du poids et m'a aidée à le faire. Avec succès, puisque j'ai perdu 20 kg. Mais je les ai repris après la ménopause."

Premières complications du diabète

"Je dois avouer qu'il m'était difficile de poursuivre les efforts demandés. Je ne sentais rien et j'avais du mal à maintenir ma motivation.

À 60 ans, ma vue a commencé à baisser, mes pieds dormaient et me faisaient mal et surtout, j'ai fait une crise cardiaque. Le diagnostic des médecins est tombé comme un couperet: diabète non traité. J'ai alors décidé de jouer le jeu, de ne plus faire semblant que mon poids était normal et que mon diabète n'existait pas. Depuis, je me suis même mise à faire du sport et je surveille de nouveau mon alimentation. Bien sûr, je dois prendre des médicaments, mais je les supporte bien."

Prise de conscience des risques du diabète

"J'ai appris par hasard que je faisais partie de la grande famille des diabétiques, au détour d'un petit check up. Effrayé, j'ai tout de suite fait attention à mon alimentation. Mais comme je suis très gourmand, mes bonnes résolutions se sont assez rapidement dissoutes dans le bon vin et la bonne chère. Voyant cela, mon médecin généraliste, qui me connaît depuis toujours, m'a expliqué les risques encourus, l'évolution du diabète, ses complications."

Bienfaits de la marche à pied

"Depuis, j'ai adopté de saines habitudes, finalement assez supportables. Je me suis également découvert une passion pour la marche. Elle me motive: dans deux ans, je me lancerai dans le Pèlerinage de Saint Jacques de Compostelle! Grâce à cela, je ne dois toujours pas prendre de médicaments. Ce sera pour plus tard!"

Comment est vécue le plus souvent l'annonce du diagnostic par les patients diabétiques et leurs proches? 

Il faut distinguer le diabète de type 1 du type 2. Le premier apparaît le plus souvent pendant l'enfance ou à l'adolescence et est fréquemment découvert à l’hôpital, dans un contexte d’urgence qui rend l’annonce assez brutale. Apprendre que son enfant souffre d’une maladie chronique et incurable est un choc pour les parents. Quant à l’enfant, il doit absorber rapidement une foule d’informations capitales pour sa santé: injections d’insuline, nouvelles habitudes alimentaires... Cela peut être déroutant, beaucoup de questions se posent quant à l’avenir, l’espérance de vie... Mais le personnel soignant est là pour encadrer les familles dans ces moments difficiles.

Qu’en est-il du diabète de type 2? Comment le diagnostic est-il reçu?

C’est différent: dans la plupart des cas, le patient a plus de 40 ans. Le diagnostic est souvent fortuit mais il se produit dans une démarche de recherche, suite à une prise de sang ou une complication de santé. L’annonce du diabète est dès lors moins choquante. Néanmoins, beaucoup de gens vivent mal de se voir coller l’étiquette «diabétique» à vie. Ils s’inquiètent aussi des changements dans leur vie, des obligations et interdictions, notamment alimentaires, qu’on va leur imposer.

Quels conseils donneriez-vous aux patients diabétiques et à leurs proches pour surmonter cette annonce?

Avant tout, posez toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, pendant et après le diagnostic. Le médecin et le personnel soignant sont à votre écoute et pourront vous informer et vous guider. Il ne faut pas hésiter à verbaliser tout ce qui inquiète ou fait peur. Il est aussi important de démystifier les actes techniques du traitement du diabète: par exemple, il n’y a aucune honte à s’injecter de l’insuline, il ne faut pas s’en cacher, cela peut vous sauver la vie! Enfin, informez-vous et multipliez les contacts avec d’autres patients diabétiques. Beaucoup de données sur le sujet sont librement accessibles. Il existe de nombreuses associations de diabétiques, comme l'Association Belge du Diabète (ABD), ainsi que des conventions et forums qui traitent du diabète. Tout cela vous aidera à vivre un quotidien paisible, en maîtrisant la maladie.

1. Qu’est-ce que le trajet de soins dans le diabète de type 2?

Le trajet de soins est l’un des systèmes de suivi et de traitement pour les patients souffrant d’un diabète de type 2. Il a été mis en place en 2009. Ce trajet de soins est un contrat entre le patient, le médecin généraliste et le médecin spécialiste (diabétologue) qui a comme objectif d’optimiser le suivi du patient, et donc de minimiser la survenue des complications.

2. Pourquoi ce système a-t-il été mis en place?

Jusque 2009, le seul système existant pour les personnes souffrant de diabète – et permettant de bénéficier d’un suivi optimal et de certains remboursements – était la convention diabète. Seul bémol: elle était réservée aux patients ayant au minimum 2 injections d’insuline par jour. Pourtant, un grand nombre de diabétiques de type 2 ne sont pas insulino-dépendants et ne rentrent donc pas dans les critères de la convention diabète. Avec pour conséquence un suivi peu rigoureux de leur maladie. De nombreux patients arrivaient en consultation après 7 ou 8 ans de maladie en étant déjà au stade des complications. Or, il a été démontré qu’une prise en charge intensive précoce a des résultats positifs sur les paramètres de contrôle du diabète et une réduction des complications.

3. Qui est concerné par ce trajet de soins?

Les diabétiques de type 2 qui effectuent 1 à 2 injections d’insuline par jour peuvent être intégrés dans le trajet de soins. Les patients prenant des antidiabétiques oraux, mais dont le diabète n’est pas bien contrôlé et chez qui un traitement par insuline ou par incrétine injectable doit être prochainement envisagé.

4. Qui signe le contrat du trajet de soins et quels sont ses avantages pour le patient?

Le trajet de soins est un contrat généralement proposé par le médecin généraliste à son patient. Il est signé par 3 personnes: le patient, le médecin généraliste et le diabétologue. En signant ce trajet de soins, le patient s’engage à se rendre minimum deux fois par an chez son médecin généraliste et avoir au moins une consultation annuelle chez son spécialiste. Il doit également avoir ouvert un dossier médical global (DMG) chez son généraliste. Les avantages du trajet de soins sont nombreux pour le patient: plan de suivi individuel, séances «éducatives» pour mieux comprendre sa maladie ainsi que son traitement, remboursement intégral des consultations, accès à deux consultations par an chez le podologue et chez le diététicien, accès à certains médicaments spécifiques sans autorisation du médecin-conseil... L’objectif final est de faire en sorte que le patient comprenne sa maladie, se responsabilise davantage par rapport à son diabète et se sente impliqué dans sa prise en charge.

5. En quoi le trajet de soins diffère-t-il de la convention diabète?

La première différence entre le trajet de soins et la convention diabète est le type de patients concernés. La convention s’adresse aux diabétiques de type 1 ainsi que les diabétiques de type 2 qui réalisent plus de 2 injections d’insuline par jour. La convention diabète est réservée aux services hospitaliers de diabétologie conventionnés (comprenant des médecins spécialistes, des infirmiers(-ères) d’éducation, un(e) diététicien(ne), un podologue et un psychologue). Le trajet de soins est quant à lui un système de suivi de « première ligne » proposé par le médecin généraliste qui en est le coordinateur principal. Le nombre de tigettes reçues par le patient pour réaliser ses contrôles glycémiques est également différent.

6. Quels nouveautés y ont été apportées le 1er juillet 2016 et pourquoi?

Le 1^er juillet 2016, une nouvelle convention diabète est entrée en vigueur. Plusieurs changements ont été apportés:

• le passage progressif en trajet de soins de tous les patients ayant un diabète de type 2 avec 2 injections d’insuline par jour et qui ne présentent pas d’autres maladies (comme une BPCO (la bronchopneumopathie chronique obstructive), un cancer, un antécédent de crise cardiaque ou d’AVC…);

• la dénomination des groupes de patients diabétiques. Les précédents groupes 1 (3 injections ou plus par jour et 4 contrôles glycémiques), 2 (3 injections par jour et deux contrôles glycémiques) et 3 (2 injections par jour et 1 contrôle glycémique) sont devenus les groupes A, B et C. Le groupe A reprend les diabétiques de type 1 ainsi que les patients ayant une perte totale de la fonction endocrine du pancréas. Le groupe B rassemble les diabétiques de type 2 devant réaliser 3 injections ou plus d’insuline et/ou d’autres antidiabétiques injectables, les diabètes de grossesse devant être traités à l’insuline, ainsi que les diabétiques après une transplantation d’organes. Le groupe C regroupe:
  • les patients à traitement moins intensif mais qui présentent une comorbidité telle qu’il est souhaité qu’ils continuent à être suivis en milieu hospitalier (il s’agit d’un accord passé en concertation avec le médecin traitant);
  • les femmes présentant un diabète gestationnel qui ne requiert pas d’injection d’insuline, ainsi que les femmes diabétiques non traitées à l’insuline qui souhaitent être enceintes.
• les conditions de remboursement d’un nouveau matériel de mesure de la glycémie chez les patients diabétiques. Ce matériel, appelé « système flash d’autosurveillance du glucose », permet aux patients de ne plus se piquer, mais de simplement coller pendant 14 jours sur leur bras un patch muni d’une petite aiguille atteignant la région sous-cutanée et mesurant la glycémie du patient en continu toutes les 5 minutes. La nouvelle convention prévoit un remboursement intégral du système flash pour le groupe A. Les autres groupes de patients pourront également y avoir accès mais devront intervenir financièrement.