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Journée des maladies rares: «Nous demandons d…

En Belgique, 500.000 personnes sont atteintes d'une des plus de 6.000 maladie…


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Maladie de Pompe et kinésithérapie: les bonnes pratiques

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À l’occasion de la dernière réunion du groupe Maladie de Pompe de l’ABMM (Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires), Virginie Kinet, kinésithérapeute, a fait le poin...

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Maladies lysosomales: puis-je pratiquer un sport?

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L’activité physique, une alliée dans la maladie lysosomale

«D’un point de vue général, tout exercice physique raisonnable et adapté à la sévérité de la maladie est favorable et e...

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Maladie de Pompe: entraîner les muscles respiratoires avec le Threshold

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Le Threshold pour exercer les muscles respiratoires

Le Threshold est un petit dispositif spécifiquement conçu pour entraîner la force et l’endurance des muscles respiratoires. Ce...

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Maladies lysosomales: dépeindre l’espoir

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Dans les locaux de l’Association Belge des Maladies neuro-Musculaires (ABMM), à La Louvière, les cadres colorés attirent l’œil et font oublier la pénombre au dehors. En ce soir d...

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Mucopolysaccharidose de type 1

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Qui est touché?

La mucopolysaccharidose (MPS) de type 1 concerne un nouveau-né sur 100.000 environ. Elle touche tant les hommes que les femmes et s'observe dans toutes les popula...

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Diagnostic de MPS1

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Le diagnostic peut être suggéré par une mesure dans les urines d'un taux élevé de glycosaminoglycanes, et doit être confirmé par la mesure de l'activité enzymatique de l'alpha-L-id...

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Complications et symptômes de la MPS1

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Formes de sévérité variable

Il existe des formes sévères de MPS1 et d'autres beaucoup plus légères. Dans les formes sévères, les symptômes suivants sont présents (mais absents da...

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Traitement des maladies lysosomales

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Thérapie enzymatique de remplacement (aussi appelée enzyme replacement therapy ou ERT)

Une des premières méthodes de traitement développées pour les maladies lysosomales a été le...

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L'annonce du diagnostic de maladie lysosomale

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L'annonce de ce type de diagnostic génétique à une famille est toujours une terrible épreuve. Les maladies lysosomales sont des maladies rares, chroniques et progressives, dont les...

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La maladie de Pompe

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Qui est touché?

Plusieurs études ont analysé l’incidence* et la prévalence** de la maladie de Pompe. Quelques exemples:

Maladie de Pompe du nourrisson (forme infantile) par 100...

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SONDAGE

Quand vous dites de quelle maladie vous souffrez, les gens n’en ont généralement jamais entendu parler.

TÉMOIGNAGES

Maladie de Pompe: «Le cinéma me porte»

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Tiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.

"Que notre fils profite au maximum de la vie tant que la maladie de Hunter le lui permet"

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Amandine, en pause carrière pour s’occuper de son fils Maxim (7 ans), atteint de la maladie de Hunter (MPS II)

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