Publié le 27/04/2022 à 15:14
En Belgique, 500.000 personnes sont atteintes d'une des plus de 6.000 maladies rares. Les enquêtes estiment qu’il faut en moyenne un délai de 5 à 6 ans, avec des consultations auprès de 7 à 8 spécialistes différents, avant que le bon diagnostic soit posé.
Un diagnostic lourd de conséquences. «J'avais 14 ans quand on m'a annoncé que ma maladie était incurable. J'ai dû abandonner l'idée de faire des études pour devenir comédienne et partir à l'étranger, c'est dur de découvrir une telle chose à un âge où l'on se construit, où l'on commence à espérer, c’est dur de voir ses rêves complètement détruits…», explique Tiffany Rooze, une jeune femme atteinte de la maladie de Pompe, une maladie rare. Face au diagnostic de maladie rare, le patient et son entourage sont confrontés à de nombreuses questions quant à l’avenir et ils attendent de pouvoir bénéficier d’une prise en charge optimale.
Stefan Joris, Président de l’association RaDiOrg, a souligné les 4 axes de la campagne sur lesquels il faut agir pour répondre aux attentes des patients et de leur entourage:
«Les problèmes auxquels les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées quotidiennement et le fait que la plupart des maladies sont multisystémiques impliquent une prise en charge multidisciplinaire. Multidisciplinaire signifie qu’il faut réunir de nombreuses personnes autour de la table», souligne Stefan Joris qui appelle à l’action. «Ce que nous demandons aux parties prenantes et au grand public, c'est de signer une pétition pour mettre fin à l'attente de nos patients. Ce n'est qu'unis que nous pourrons faire entendre notre voix.» S’adressant aux personnes atteintes de maladies rares, Tiffany Rooze conclut, «si vous vous considérez comme une victime, si vous ne voyez que les mauvaises choses de votre vie et si vous vous concentrez uniquement sur votre maladie, c'est une mauvaise façon d'avancer. Je veux voir le bon côté de la vie, car il y en a toujours un. C'est un combat de tous les jours, mais lutter, c'est vivre.»
Caroline Vrancken
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