L'annonce de ce type de diagnostic génétique à une famille est toujours une terrible épreuve. Les maladies lysosomales sont des maladies rares, chroniques et progressives, dont les patients ou leurs familles n'ont généralement jamais entendu parler. Il s'agit ensuite de maladies qui vont avoir un retentissement majeur sur la vie du patient et de son entourage. Peut également se poser la question de l'atteinte d'enfants, si un membre de la famille est touché, ou du risque pour un futur enfant en cas de nouvelle grossesse.
Maladie de Fabry, maladie de Pompe, mucopolysaccharose de type 1 ou 6… Autant de pathologies qui peuvent désormais ê...
Lire la suiteIl existe différentes formes de mucchopolysaccharidose de type 1 (MPS1). La forme la plus grave de cette maladie autrefois appelée syndrome...
Lire la suiteEn quelques années, la recherche sur les maladies lysosomales a fait d’énormes progrès. Mais poser le bon diagnostic au plus tôt reste un exercice délicat: les maladies l...
Lire la suiteEn Belgique, un symposium est organisé à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day). Cet évènement...
Lire la suiteVRTNWS s'est rendu à la Journée contre le cancer pour jeter un coup d'œil à l'hôpital universitaire d'Anvers, qui travaille assidûment à une avancée : «C'est prometteur,...
Lire la suiteTiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.
Amandine, en pause carrière pour s’occuper de son fils Maxim (7 ans), atteint de la maladie de Hunter (MPS II)
Dany, 53 ans
Cancer de l'estomac
Covid-19
Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
Greffe d'organes
Leucémie myéloïde chronique
Mélanome
Oeil infecté, irrité ou sec
Vessie hyperactive