Pour comprendre ce qu'est une maladie lysosomale, il faut comprendre ce qu'est une cellule, l'élément de base, la brique de la construction d'un être vivant. Le corps est en effet constitué de milliards de cellules aux fonctions très différentes: cellules de la peau, neurones, globules blancs et rouges...
La maladie de Pompe: une pathologie méconnue et pas toujours évidente à diagnostiquer. Cette vidéo vous aidera à mieux la comprendre.
Quelles sont les caractéristiques de la maladie de Pompe lorsque les premiers symptômes apparaissent à l'âge adulte? Quelques éléments de réponse en images…
Douleurs aux mains et aux pieds, problèmes intestinaux, fatigue… Des symptômes qui ne se voient pas, mais affectent le quotidien de Marlou, qui est atteinte de la maladie de Fabry depuis l’adolescence.
Frank, jeune trentenaire atteint par la maladie de Pompe, nous décrit sa maladie et ce qu'elle implique au quotidien.
L'enzymothérapie administrée par une perfusion a transformé la vie de nombreuses personnes atteintes d’une maladie lysosomale. Dominique, 24 ans, bénéficie de ce traitement depuis plusieurs années.
L’enzymothérapie est un traitement qui a transformé la vie de Dany Weverbergh, atteint d’une maladie lysosomale. Pratiquement, comment se déroule une séance? Est-ce douloureux? À quel point ce traitement améliore-t-il sa vie?
Quelles sont les implications de la maladie de Pompe sur le quotidien d’une jeune femme? Tiffany nous fait part de son expérience: sa vie de tous les jours, ses études, son travail, ses espoirs…
Les frères et deux des enfants de Madame Smits sont, comme elle, atteints de la maladie de Fabry. Une maladie héréditaire qui touche toute la famille.
Le diagnostic de MPS1 est tombé alors que Tamara avait à peine 4 ans. Son traitement enzymatique, débuté il y a dix ans, lui a permis de retrouver une meilleure qualité de vie.
Quel est l'impact de la maladie de Gaucher, une maladie rare, sur la vie de Naima et de sa famille? Naima explique le long chemin qui a précédé son diagnostic, et comment son traitement lui a donné un nouvel élan.
Dans les locaux de l’Association Belge des Maladies neuro-Musculaires (ABMM), à La Louvière, les cadres colorés attirent l’œil et font oublier la pénombre au dehors. En...
Lire la suiteSous le slogan «Vivre avec une maladie rare, ensemble, jour après jour», cette journée était cette année l’occasion d’accorder une attention toute particulière aux proche...
Lire la suite«Le traitement de substitution enzymatique indiqué dans la maladie de Pompe vise à remplacer l'...
Lire la suiteLes angiokératomes sont de petites papules, c’est-à-dire de petits boutons ou petites plaques, de couleur lie-de-vi...
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Lire la suiteTiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.
Amandine, en pause carrière pour s’occuper de son fils Maxim (7 ans), atteint de la maladie de Hunter (MPS II)
Dany, 53 ans
Cancer de l'estomac
Covid-19
Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
Greffe d'organes
Leucémie myéloïde chronique
Mélanome
Oeil infecté, irrité ou sec
Vessie hyperactive