Quel est l’atout majeur de ces nouveaux médicaments injectables à longue durée d’action?

En diminuant la fréquence des injections, ils permettent d’accroître le confort du patient et limitent la gêne occasionnée par les effets secondaires de ces médicaments. Certains patients supportent difficilement les injections répétées et les effets indésirables qui peuvent y être associés. Or, bien tolérer son traitement et pouvoir le suivre sur le long terme est essentiel pour les personnes atteintes d’une maladie chronique comme la sclérose en plaques (SEP). C’est l’un des facteurs qui déterminent le succès du traitement. Améliorer le mode d’utilisation de ces médicaments est donc loin d’être anodin.

De nouvelles molécules viennent petit à petit enrichir l’offre thérapeutique de la SEP. Leur arrivée rend-elle obsolètes les médicaments de la dernière génération comme les interférons bêta (Plegridy®, notamment) et l’acétate de glatiramère (Copaxone®)?

Je ne le pense pas. Il va de soi que je me réjouis de l’arrivée de ces nouveaux traitements pour la SEP. Cependant, les médicaments injectables de la génération précédente sont toujours pris en considération quand nous déterminons le traitement d’un patient. Et ce, parce que nous avons du recul sur ces molécules. Ce sont des traitements que nous utilisons depuis une vingtaine d’années. Nous en connaissons l’efficacité et nous sommes certains de leur innocuité à court et à long termes.

Concrètement, en quoi cette question du recul sur les molécules peut-elle avoir un impact sur les patients?

Sur le long terme, nous savons que les interférons bêta et l’acétate de glatiramère sont dépourvus d’effets secondaires graves (cancers, infections graves…).
À plus court terme, on sait par exemple que ces médicaments n’induisent pas de risque spécifique pour les femmes enceintes. Les patientes qui prennent ce type de médicaments et qui souhaitent concevoir un enfant peuvent donc poursuivre leur traitement jusqu’à ce que les résultats de leur test de grossesse soient positifs.
La situation est différente avec les nouvelles molécules: comme nous n’avons pas encore suffisamment de recul, nous préférons conseiller à nos patientes d’interrompre leur traitement avant même l’arrêt de la contraception. Il peut alors y avoir une période plus ou moins longue sans traitement… Ce qui est susceptible de perturber leur projet de grossesse.
Continuer à développer les molécules que nous connaissons bien et à les améliorer en termes de confort pour le patient est donc une excellente nouvelle pour les patients SEP.

Où en est la médecine dans le traitement de la sclérose en plaques avec les cellules souches?

Rappelons d’abord que les cellules souches sont des cellules indifférenciées, c’est-à-dire une sorte de «cellule mère», capables de se spécialiser en n’importe quelle autre cellule du corps: cellule de la peau, du foie… mais aussi cérébrale (neurone). La sclérose en plaques n’est actuellement pas traitée par la transplantation de ces cellules souches. Ces transplantations ne sont pour l’instant pratiquées que dans de rares cliniques privées, hors Belgique. Je m’interroge toutefois sur ces pratiques, car la recherche sur la thérapie cellulaire dans le traitement de la SEP en est encore à ses balbutiements. Notre seule certitude à ce jour: la transplantation de cellules souches est sans danger. Mais il faudra certainement encore attendre plusieurs décennies avant de savoir si le traitement par les cellules souches est efficace.

Pourquoi les chercheurs veulent-ils traiter la sclérose en plaques avec des cellules souches?

Je pense que tout le battage autour de la thérapie cellulaire dans le monde médical joue un rôle non négligeable. Mais, bien entendu, il n’y aurait pas de recherche sur la thérapie cellulaire si les médecins ne croyaient pas en son potentiel pour le traitement de la sclérose en plaques.

Quels seraient les éventuels avantages dans le cas de la sclérose en plaques?

Les chercheurs espèrent que les cellules souches pourront agir là où les médicaments actuels ne suffisent pas. Si ces médicaments diminuent la sévérité et la fréquence des poussées, ils ne peuvent pas freiner la mort des neurones qui accompagne parfois l’atteinte de la gaine de myéline (la substance responsable de la protection des neurones et de la transmission des impulsions nerveuses). Les médecins espèrent donc pouvoir remplacer les cellules cérébrales détruites par la transplantation de cellules souches. Mais ils ne savent pas encore précisément de quelle façon ils pourront atteindre cet objectif.

Pour quelle raison? Cette procédure est-elle si difficile?

Le problème est plutôt que nous ne connaissons pas encore la cause exacte de la sclérose en plaques. Nous ne savons dès lors pas précisément comment les lésions sont occasionnées. Nous savons que la perte des cellules qui produisent la myéline joue un rôle important. Les chercheurs savent aussi que le handicap qui apparaît progressivement est lié à des dommages aux neurones eux-mêmes. Mais si ces mécanismes sont connus, leur cause ne l’est pas. En d’autres termes, tant que nous ne connaîtrons pas précisément l’origine du problème, il sera difficile d’instaurer des traitements ciblés avec les cellules souches, et encore plus d’en évaluer l’utilité.

Comment gérer les poussées liées à la sclérose en plaques (SEP)?

En cas de poussées, quand je dois composer avec un épuisement total et des douleurs lourdes, je prends le temps nécessaire pour récupérer. Et je garde en tête qu’il y aura un moment où je me sentirai mieux. Entre les poussées, j’ai une routine en place pour permettre à mon corps de mieux résister: bouger un maximum pour renforcer le corps, notamment avec du yoga adapté ou du stretching, mais aussi me reposer, faire de la méditation notamment. J’ai participé à une course de cinq kilomètres à Anvers, et j’ai toujours envie de m’y remettre, mais pour le moment je ne suis plus vraiment à niveau.

Et que faire pour les symptômes cognitifs?

Je prends beaucoup de notes pour ne rien oublier, ça me permet de diminuer le chaos dans ma tête. Il y a aussi l’aspect social: l’isolement est toujours un risque, donc j’essaie de maintenir les contacts sociaux. Mais c’est difficile, même les choses les plus anecdotiques peuvent me coûter beaucoup d'énergie.

On oublie souvent que la SEP est aussi une maladie très lourde émotionnellement. On sort d’une période creuse en sachant qu’à court ou long terme il y en aura une autre; c’est difficile à supporter, mais aussi difficile à comprendre pour ceux qui nous entourent.

L’alimentation a-t-elle un rôle à jouer?

Ce n’est pas encore prouvé à grande échelle et surtout pas accepté par le corps médical, mais je pense que c’est un aspect qui sera de plus en plus important dans les années qui viennent. En ce qui me concerne, je commence un régime très strict, sans viande ni produits laitiers mais avec beaucoup de poissons. Cela fait partie de tout un mouvement: les patients prennent le dessus et cherchent à améliorer leur style de vie pour limiter l’impact de la SEP.

Qu’est-ce que vous pensez que la sclérose en plaques vous a appris?

J’essaie autant que possible d’écouter mon corps. Ce n’est pas évident parce qu’il y a un énorme fossé entre ma motivation, mes envies, et les limites de mon corps.

On n’accepte pas la SEP: guérir reste mon unique souhait, comme tous les patients. Mais on apprend à vivre avec. Ce que je sais, c’est que la SEP n’est pas mon ennemie, ni mon amie, et se battre contre une maladie qui n’est pas guérissable actuellement est une perte de temps, et surtout prend beaucoup trop d’énergie. Mais vivre avec, c’est possible!

Quelles sont les techniques permettant aujourd’hui de monitorer la SEP?

Dr Danny Decoo, neurologue, AZ Alma: «L’examen neurologique classique prime. Nous commençons souvent avec l’anamnèse, ce qui signifie que nous écoutons l’histoire du patient et de son entourage. Ces antécédents détaillés nous aident d’emblée à nous faire une idée plus claire. La deuxième étape consiste en un testing plus concret. Nous observons par exemple la vitesse de marche – la distance parcourue en 5 minutes – et la motricité fine de la main. En répétant ces tests tous les 6 à 12 mois, nous pouvons aisément repérer un éventuel déclin dans l’état du patient.»
«Au niveau cognitif, nous nous basons notamment sur le test SDMT (Symbol Digit Modalities Test), où les patients SEP doivent associer des numéros à des séries de formes géométriques dans un laps de temps limité. Ce test permet de détecter des troubles de la mémoire et/ou de la concentration. Nous couplons les résultats du SDMT à l’IRM qui, elle, nous permet de constater une éventuelle augmentation du nombre de lésions. Nous évitons autant que faire se peut de pratiquer une ponction lombaire car cet examen est très inconfortable pour le patient.»

De nouvelles techniques de mesure sont-elles aussi utilisées?

Dr Decoo: «Ces dernières années, on s’est de plus en plus focalisé dans les congrès sur la NFL (Neurofilament Light Chain). C’est un type de protéine qui se retrouve dans le liquide céphalorachidien et dans le plasma. Il peut arriver que le taux de NFL dans le liquide céphalorachidien augmente, notamment en cas de poussées sévères. Ce taux deviendra peut-être un paramètre d’évaluation régulier, mais comme cette protéine ne peut pas encore être détectée via une prise de sang, un testing fréquent n’est pour l’instant pas encore envisageable.»

Pourquoi ces mesures sont-elles aussi importantes?

Dr Decoo: «Ces mesures sont surtout importantes en début de maladie. Mesurer le plus petit déclin possible revêt une importance essentielle pour déterminer à court terme le traitement médical adéquat pour chaque patient. S’il apparaît après mesure que la maladie a un pronostic favorable, nous traitons avec des médicaments de première ligne. Mais quand nous diagnostiquons une forme active de SEP, nous passons plus vite à des médicaments plus puissants mais dont les effets secondaires sont aussi potentiellement plus importants.»
«Les mesures peuvent aussi donner au patient et à ses proches plus de "prise", par exemple dans le cas des problèmes cognitifs. Les membres de la famille ont souvent des difficultés à gérer la maladie, ils se demandent pourquoi leur partenaire ou parent a soudain tellement changé. Avec des mesures précises de l‘évolution de la maladie, nous pouvons mieux suivre tant le patient que son entourage.»

Les médicaments peuvent-ils infléchir la rechute? Ou ne servent-ils qu’à maintenir l’état actuel du patient?

Dr Decoo: «L’objectif primaire est l’arrêt des nouveaux processus d’inflammation. Mais avec les traitements les plus récents, nous constatons que l’état neurologique d’un certain nombre de patients s’améliore. C’est comme si, pour certains patients nous pouvions un peu remonter le temps. Mais, ici aussi, nous sommes encore actuellement très prudents.»

A qui s'adresse la Ligue belge de la Sclérose en Plaques?

"La Ligue s'adresse à toute personne concernée par la maladie : les personnes atteintes, mais aussi leurs conjoints, enfants, amis, collègues..."

Quels sont les services que vous proposez?

"Nous répondons aux demandes par le biais de rencontres, d'échanges d'expériences, d'informations médicales... Nous avons également un service d'accompagnement présent partout en Wallonie et à Bruxelles. A la demande de la personne intéressée, une assistante sociale peut se rendre à son domicile pour lui présenter les services de la ligue, pour l'aider à remplir certains documents administratifs ou à contacter des services extérieurs, un CPAS ou l'AWIPH par exemple."

Que proposez-vous face aux problèmes d'emploi?

"Il est difficile d'annoncer à son employeur que l'on souffre de sclérose en plaques, qui reste une maladie méconnue. Aux symptômes qui peuvent devenir invalidants: fatigue, troubles urinaires, troubles cognitifs, s'ajoute la peur du licenciement. Les affiliés peuvent s'adresser à notre équipe sociale lorsqu'ils rencontrent un problème à leur travail qu'il soit d'ordre psychosocial ou législatif."

Vous aidez également les gens qui rencontrent des difficultés financières?

"Oui, la ligue peut intervenir par des dons ou des prêts sans intérêts afin de financer en partie le surcoût lié à la maladie: aide ménagère, aménagement du logement... Dans ce dernier cas, des ergothérapeutes peuvent également évaluer les besoins et développer avec l'affilié un projet d'aménagement du lieu de vie."

Que faire pour les personnes atteintes de sclérose en plaques qui se sentent isolées ?

"Suite aux problèmes liés à la perte d'un emploi, à une séparation, à des situations financières difficiles qui peuvent être une des conséquences de la maladie, de plus en plus de personnes se sentent exclues de la société. Afin de rompre cet isolement, nous organisons de nombreuses activités créatives ou de loisirs, des voyages ou des séances d'information."

Pour contacter la Ligue belge de la Sclérose en Plaques: 081/40 15 55 ou ligue.sep@ms-sep.be. Site web: www.ms-sep.be.

"J'ai fait ma première poussée en 1986, mais ce n'est qu'en 2000 que j'ai été diagnostiquée. Entretemps, j'ai mené une vie et une carrière de pianiste "normale". Jusqu'au jour où, parce que je n'étais pas bien du tout, j'ai été obligée d'annuler un concert à la dernière minute... C'était horrible: je me sentais coupable vis-à-vis des organisateurs et du public. Alors je suis allée voir un neurologue qui a confirmé ce que je soupçonnais (j'avais fait des recherches sur internet): j'avais la sclérose en plaques."

Renoncer? Jamais!

"Recevoir ce diagnostic n'a pas été facile. Point de vue carrière, ce n'était plus possible de rester dans le circuit international traditionnel. Qui signerait un contrat avec une pianiste qui risque de faire une poussée, qui est vite fatiguée, qui a des troubles de l'équilibre et de la mémoire? Mais devais-je abandonner ma passion pour autant? Hors de question!"

Ma SEP et ma carrière

"Mon manager a alors créé une association, Mu-Sic (www.mu-sic.org). J'ai commencé à donner des concerts un peu partout dans le monde, au profit des associations SEP locales. Comme je ne peux plus faire de longs récitals, je joue des morceaux plus courts. À côté de ça, j'ai d'autres activités: j'écris des livres sur la musique, je représente les patients russes auprès de la Commission européenne, je donne des leçons de piano... Bref, j'ai un agenda bien rempli!"

Il faut positiver!

"Certes, j'ai de la chance avec ma SEP: mon traitement me réussit bien et la maladie n'évolue plus. Bien sûr, ce n'est pas facile tous les jours. Mais il faut voir l'aspect positif des choses: nous avons en Belgique un système de santé performant, d'excellents médecins et de bons traitements. Et puis ça ne sert à rien de se lamenter sur son sort. Il faut faire de la SEP une alliée, non une adversaire. Car quand on est différent, on peut également être plus intéressant que les autres! C'est mon leitmotiv et, jusqu'à présent, ça m'a plutôt bien réussi!"

Qu’organise la Ligue Communauté française pour la journée mondiale du 30 mai?

La Ligue nationale coordonne une campagne d’information médiatique. De notre côté, nous associons cette journée mondiale à l’anniversaire des trente ans de la Ligue Communauté française le samedi 26 mai, à Naninne. Nous organisons une fête avec un repas, des animations musicales, des jeux pour enfants. Nous serons plus de 800.

Pourquoi célébrer chaque année la journée mondiale de la SEP?

Surtout pour informer le grand public. C’est le sens premier de cette journée. La SEP reste la maladie la plus courante du système nerveux central. La sclérose en plaques concerne donc tout le monde: patients, famille, collègues... Elle touche une personne sur mille et deux tiers des malades sont des femmes.

La sclérose en plaques reste-t-elle une maladie plutôt méconnue?

Oui. Il est difficile de comprendre pourquoi les médias en parlent peu. Beaucoup de personnes ignorent qu’il s’agit d’une maladie chronique très grave du système nerveux, qui peut revêtir différentes formes. Plus ou moins stables ou évolutives. Il faut la faire connaître. D’où l’importance des structures régionales comme la nôtre pour travailler sur le terrain et aider les malades dans leur quotidien.

À l’aube de ses trente ans, quels sont les futurs grands défis de la Ligue SEP?

Nous allons adapter notre politique de communication et d'activités vers les jeunes diagnostiqués. Il existe aujourd’hui des traitements plus efficaces pour freiner l’évolution de la maladie. En insistant sur les informations positives, sur les symptômes ressentis, sur la possibilité de vivre presque normalement et de croire en son projet de vie. Nous comptons également renforcer nos activités: les exercices physiques adaptés à l’état de nos affiliés, les visites de musées ou les vacances organisées... Nous devons également augmenter la visibilité de la SEP et de l'action de la Ligue auprès du grand public. C’est notre plus grand défi.

Une grosse frayeur

"Quand mon neurologue m'a proposé mon premier traitement de fond contre la sclérose en plaques, il m'a surtout parlé des effets secondaires. Ce n'est qu'à la fin de l'entretien, quand je lui ai demandé comment j'allais faire, d'un point de vue pratique, pour me faire faire une piqûre tous les jours, qu'il m'a dit: "Mais voyons, vous allez vous la faire vous-même!""

Appréhensions

"Je sais que ça peut paraître stupide en regard de la gravité de la maladie, mais pendant une semaine, j'en ai fait des cauchemars! Heureusement, l'infirmière qui est venue me former à l'auto-injection a été vraiment super. Je n'avais pas osé déballer le matériel, alors c'est elle qui me l'a montré. Ce n'était pas la grosse aiguille que j'avais imaginée, mais une sorte de stylo-injecteur. L'infirmière a d'abord fait une démonstration sur une balle en mousse. Ensuite, elle m'a fait la première injection. Moi, je n'en étais pas capable..."

Les premières fois

"La piqûre en elle-même ne se sent pratiquement pas, mais après, c'est désagréable: point d'injection douloureux, le cœur qui s'emballe, des tremblements dans tout le corps... Heureusement, ces effets ne durent pas et s'estompent avec le temps. La deuxième fois, je n'ai pas eu le courage de le faire moi-même: c'est ma mère qui s'en est chargée. Mais la troisième fois, j'étais toute seule. J'ai regardé le stylo-injecteur pendant une heure avant de prendre une grande inspiration et de pousser sur le bouton; les yeux fermés!"

C'est devenu une habitude

"Aujourd'hui, voilà 6 ans que je me pique quotidiennement. Bien sûr, ce n'est pas mon moment préféré de la journée, mais je n'ai pas le choix: j'ai dû surmonter ma phobie pour me soigner."

Quand la SEP débarque dans votre vie

Je suis passée d'une vie tout à fait normale, avec deux jambes en parfait état de marche, une bonne santé et un travail à temps plein comme employée de bureau à une vie avec la sclérose en plaques (SEP). Ce changement a été si soudain! Quelques mois seulement se sont écoulés entre les premiers symptômes de la SEP et mon arrêt de travail total. Je faisais poussées sur poussées, j'étais régulièrement hospitalisée et la maladie m'exténuait.

C'est quand j'ai dû quitter mon travail que j'ai vraiment réalisé que je souffrais d’une maladie grave. J'ai grandi dans une famille où ne pas travailler était vu d'un mauvais œil. Au début, j'ai eu énormément de mal à accepter ce pas de côté forcé. Je trouvais ça profondément injuste. J'étais très en colère contre la maladie! À tel point que je faisais la sourde oreille aux signaux que mon corps m'envoyait. Je «forçais» quand cette fatigue si particulière à la sclérose en plaques se rappelait à moi. Avec mon conjoint, nous avions prévu d'avoir un quatrième enfant et je refusais d'abandonner ce projet. Pour moi, devenir raisonnable signifiait accepter une maladie dont je ne voulais pas, lui laisser une place encore plus grande. Mon corps me jouait un sale tour en refusant de fonctionner correctement, je n'allais pas me mettre à le bichonner!

Petit à petit, j'ai fini par lâcher prise

Très vite, je suis devenue «has been» dans ma propre société: je ne connaissais plus mes collègues, mes clients avaient été transférés à d'autres employés, le système informatique avait changé, mon patron avait été remplacé... Mon entreprise me manquait de moins en moins.
Je suis allée voir une psychologue. Ce travail de thérapie m'a fait énormément de bien. Les années passant, j'ai fini par accepter la maladie. Simultanément, mon traitement de fond a été adapté et mon quotidien s'en est trouvé grandement amélioré.

 J'ai appris à accepter la SEP

Aujourd'hui, je mène une vie quasi normale malgré ma sclérose en plaques. Je dis «quasi» parce qu'il y a des failles: je boite légèrement et il y a des choses que je ne suis plus capable de faire. Courir, par exemple, est devenu difficile: quand ça va trop vite, j'ai tendance à m'emmêler les pinceaux parce que je dois davantage réfléchir à ces gestes pourtant a priori automatiques. Je ne suis pas non plus en mesure de me lancer dans un rock endiablé, mais ça n'a jamais vraiment été mon ambition (rires). À part ça, je marche, je conduis, je voyage, je regarde grandir mes trois enfants... et je m'allonge quelques minutes quand je sens la fatigue arriver. Je suis maintenant beaucoup plus à l'écoute de mon corps et j'ai appris à accepter la maladie. Ma façon de voir les choses a beaucoup évolué. Mais ça, ce n'est possible que quand on n'est plus en colère!

Ma maman avait 50 ans quand les médecins lui ont diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP) de forme progressive. Les examens d’imagerie par résonance magnétique ont révélé qu’elle était atteinte de la maladie depuis une quinzaine d’années.

Les premiers symptômes de la SEP

À l’époque, ma maman habitait dans une région assez vallonnée et elle éprouvait de plus en plus de difficultés à gravir les pentes. Elle avait aussi tendance à trébucher, se sentait très fatiguée et avait des troubles de la mémoire. Au travail, on lui reprochait d’être trop lente… Autant d’éléments qui l’ont poussée à consulter un neurologue. 
Ma maman n’a pas été surprise par le diagnostic, même si il a été très dur à encaisser. De mon côté, l’annonce m’a bouleversée. 
J’avais alors 25 ans et je m’apprêtais à partir à l’étranger pour quelques mois. Au cours de mon voyage, j’ai eu beaucoup de contacts avec ma maman. Bien davantage qu’auparavant. Je ressentais l’envie et le besoin de m’ouvrir à elle d’une nouvelle manière. J’ai découvert chez elle une forme de vulnérabilité que je n’avais jamais perçue avant. 

SEP d’un proche: quelle influence sur ses propres choix de vie?

Après avoir voyagé pendant près d’un an, j’ai décidé de revenir en Belgique. Ce choix était en partie motivé par mon envie de voir ma mère et de passer du temps avec elle, mais pas seulement. J’ai du mal à déterminer avec précision dans quelle mesure mes choix ont été influencés par la SEP de ma maman…
Il est vrai que j’avais imaginé un moment partir vivre à l’étranger. C’est une chose que je n’envisage plus maintenant. Je serais en tout cas moins encline à partir loin. La maladie de ma maman n’en est pas l’unique raison, mais ça joue. 
Je sais qu’elle a davantage besoin de mon frère, de ma sœur et de moi et du soutien psychologique que nous pouvons lui apporter. Être consciente de cela doit avoir une influence sur mes choix de vie mais je ne le perçois pas du tout comme une contrainte. 

SEP et incertitudes

Il y a un grand facteur d’incertitude dans la SEP. On ne sait pas comment ni à quelle vitesse la maladie va progresser. Ce n’est pas toujours évident à gérer.
Avec mon frère et ma sœur, il nous arrive de parler de l’avenir. Nous savons que si la maladie évolue, ce sera vers davantage de pertes, notamment motrices, et vers de moins en moins d’autonomie. C’est une perspective qui nous fait parfois peur mais, à l’heure actuelle, notre maman est toujours debout et capable de se déplacer seule. Cela peut encore durer longtemps. Nous aviserons, le moment venu. Nous savons que nous parviendrons à nous mettre d’accord si nous sommes un jour amenés à devoir prendre soin d’elle. 

Les conséquences heureuses de la SEP

Côtoyer la SEP d’aussi près fait prendre conscience de l’importance de la santé et alimente la crainte d’être malade à son tour. J’y pense dès que je me sens anormalement fatiguée ou que j’ai des fourmillements inhabituels dans les jambes. J’ai d’ailleurs récemment passé une batterie de tests chez un neurologue. Les résultats étaient négatifs, heureusement!
Mais, à côté de cela, la SEP a eu pour conséquence heureuse de modifier profondément ma relation avec ma maman. Nous sommes beaucoup plus proches l’une de l’autre qu’auparavant. La maladie a permis d’ouvrir des portes qu’on avait laissé fermées jusque-là. La SEP nous a permis de créer davantage de liens, avec ma maman mais aussi avec mon frère et ma sœur. Une plus grande solidarité s’est exprimée dans notre famille à la faveur de l’annonce du diagnostic de SEP. C’est une belle chose qui nous est arrivée!

Réorientation professionnelle à cause de la SEP

J’ai été diagnostiqué de la sclérose en plaques (SEP) lorsque j’avais 17 ans. J’avais des pertes de sensibilité et de force. À l’époque, je voulais devenir boulanger-pâtissier-confiseur mais on me l’a déconseillé à cause de la chaleur.
Je me suis alors lancé dans le domaine de la vente. Je suis devenu formateur, assistant puis chef du personnel. À l’époque, la SEP ne me pesait pas trop. J’étais jeune et plein d’énergie. Pendant dix ans, cela s’est plutôt bien passé. Mais ensuite, j’ai commencé à avoir des poussées qui revenaient à peu près tous les ans. Cela devenait incompatible avec mes fonctions de cadre supérieur.

La plongée, une nouvelle passion

Vers 34 ans, j’ai voulu me réorienter professionnellement via le système suisse d’Assurance Invalidité mais ils m’ont finalement mis en incapacité de travail. Comme je n’avais pas le temps de faire du sport avec mes anciennes fonctions, j’ai voulu en profiter pour essayer un sport qui me tentait depuis longtemps: la plongée. J’ai tout de suite accroché et j’ai voulu devenir instructeur. Finalement, j’ai créé mon propre club de plongée. Je fais découvrir la plongée aux personnes qui ont un handicap, je forme des instructeurs pour les encadrer et je plonge avec des personnes valides.

SEP et plongée: se modérer et écouter son corps

Je ne vois pas ma nouvelle activité comme un métier mais comme une passion. Ce qui est très important, c’est que c’est flexible. Je ne suis pas obligé de plonger tous les jours. Entre les poussées, j’ai peu de symptômes visibles mais je souffre d’une grande fatigue omniprésente. Il m’arrive de ne pas plonger pendant plusieurs mois car c’est trop fatiguant et puis je reprends quand ça va mieux.

La plongée m’a permis, je pense, de conserver une meilleure mobilité au niveau des jambes. Il est très important de bouger avec la SEP. Et puis la plongée me permet aussi de voir du monde. Conserver une vie sociale est primordial. Il ne faut surtout pas rester enfermé chez soi et devenir aigri parce qu’on est atteint de SEP. Il faut trouver une occupation qui vous plaît mais aussi qui peut être flexible. Il n’y a aucune contre-indication à faire du sport, mais il faut se modérer. Savoir écouter son corps et le laisser se reposer lorsqu’il en a besoin. Il ne faut surtout pas arrêter de vivre, mais savoir adapter un peu son projet de vie.

Le sport? Pff…

«Avant le diagnostic de sclérose en plaques rémittente, je n’étais pas très sportive. Le sport… cela ne m’intéressait pas vraiment. Mais, après mes deux premières poussées, les mouvements les plus simples, comme bouger un bras et une jambe, me demandaient énormément d’efforts… J’ai vécu un enfer pendant six mois. Ce n’est que quand vous êtes malade que vous vous mettez à apprécier les choses que vous considériez avant comme allant de soi, comme bouger, faire du sport… Un jour, la MS-Liga Vlaanderen m’a contactée pour me proposer de participer aux séances de sport qu’elle organise pour les personnes atteintes de SEP. Il s’agissait d’entraînements individuels et collectifs axés sur la force musculaire et/ou l’endurance, qui favoriseraient la récupération après les poussées. Pleine de bonne volonté, je me suis inscrite.»

Accro au vélo

«Pendant huit mois, j’ai participé chaque semaine à ces séances d’entraînement. Et j’ai repris petit à petit du poil de la bête. Plus encore, je suis devenue accro au sport et j’ai eu envie de continuer à en faire de mon côté. J’ai cherché un centre de fitness dans mon quartier et j’ai pris un abonnement. J’ai très vite remarqué que le vélo - le hometrainer - était mon engin préféré. En concertation avec mon coach de fitness, je me suis composé un programme. Objectif: faire reculer mes limites pas à pas.»

L’ascension du Mont Ventoux malgré la SEP

«Au cours d’une des conférences organisées par la MS-Liga Vlaanderen, le kinésithérapeute Paul Van Asch nous a raconté que, par le passé, il avait préparé des personnes atteintes de SEP à l’ascension du Mont Ventoux. Si ça, ce n’est pas repousser ses limites! Ses paroles ont continué à me trotter dans la tête et je me suis mise à envisager de faire de même. Évidemment, j’étais bien consciente que je devrais beaucoup m’entraîner au préalable. J’ai calculé combien de mois seraient nécessaires pour me refaire une condition physique au fitness, combien de mois pour m’entraîner sur un «vrai» vélo… Au bout du compte, je me suis accordé 22 mois, j’en ai encore 20 au compteur.»

La SEP a fait de moi une sportive

«Je suis désormais encore plus motivée pour faire du sport et enfourcher mon vélo. Je n’ai plus eu d’autres poussées et j’espère que cela en restera ainsi. Je me suis fixé un objectif et je veux l’atteindre coûte que coûte. Ce qui est chouette, c’est que mon mari s’entraîne avec moi. Au début, il ne croyait pas que moi, qui n’avais jamais été vraiment sportive, je voulais relever un tel défi. Mais voyez maintenant… Dans un certain sens, on peut dire que ma maladie a fait de moi une sportive (rires).»

Les premiers symptômes de la SEP

«J’ai appris que je souffrais de sclérose en plaques en 1988. Mon médecin l’a diagnostiquée après ponction lombaire. Je supposais son existence: j’avais constaté plusieurs symptômes depuis environ six mois. Principalement des pertes d’équilibre. Je croyais qu’ils finiraient par disparaître. Mais, au contraire, la situation s’aggravait.»

Affronter la SEP avec mes enfants

«J’ai trois enfants, qui ont aujourd’hui 28, 26 et 24 ans. Le troisième venait de naître lorsque le médecin a diagnostiqué ma SEP. Ils étaient donc très jeunes et ont toujours vécu avec la maladie de leur maman. Quand ils ont atteint l’âge de comprendre, je leur ai juste expliqué que je souffrais d’une maladie qui progressait. Au début, je ne me déplaçais pas en chaise roulante comme aujourd’hui. Je les conduisais à l’école, je marchais encore. Ils ne voyaient donc pas de différence avec les autres mamans. Mais au fil du temps, ma sclérose en plaques a évolué. Je ne pouvais plus faire les mêmes choses qu’auparavant: la cuisine, les courses, les trajets pour l’école...»

Des enfants troublés

«Mes enfants me posaient très peu de questions, mais la maladie les perturbait. À l’adolescence, mon plus jeune fils m’a avoué qu’il se considérait responsable de ma SEP, car le diagnostic était tombé juste après l’accouchement. J’ai essayé de le rassurer, de lui expliquer que sa naissance n’avait rien changé. Mais je lui ai aussi conseillé de consulter un psychologue car je ne pouvais pas gérer cette situation seule. Son sentiment de culpabilité a heureusement disparu depuis.»

Une famille unie contre la SEP

«Aujourd’hui, mes enfants ont grandi, ils mènent leur propre vie. Ils ont quitté la maison familiale mais viennent me voir deux ou trois fois par semaine. Car j’ai besoin d’aide et de leur présence. Ils ont grandi avec la maladie et savent que la SEP demande beaucoup d’attention. Ils m’en accordent énormément.»

Les premiers symptômes de la sclérose en plaques

Le cours de ma vie a été chamboulé en l'espace d'un week-end. J'assistais au mariage d'un ami. La fête battait son plein quand je me suis rendu compte que mes pieds «dormaient». Ils me semblaient lourds, engourdis. C'était une sensation assez diffuse, semblable à une anesthésie chez le dentiste. Au début, je ne me suis pas du tout inquiétée. J'ai juste un peu pesté sur moi-même, me reprochant d'avoir acheté des chaussures trop petites...

Quand nous sommes allés nous coucher, au petit matin, j'ai réalisé que cette sensation d'engourdissement s'était propagée, irradiant jusqu'à mon nombril. J'ai attribué cela à la nuit somme toute bien chargée que nous venions de passer.

Je pensais que cette gêne allait disparaître spontanément mais le lundi matin, quand je me suis levée pour aller travailler, je me sentais oppressée jusqu'à la poitrine. J'avais la désagréable impression d'être vêtue d'un long collant trop étroit. Au bureau, mon patron s'est étonné de me voir boiter.

«Quelque chose clochait»

Sur le temps de midi, je suis allée passer une batterie de tests à l'hôpital. On m'a demandé de mimer les gestes d'un marionnettiste mais je n'y parvenais pas. J'ai dû marcher le long d'une ligne, j'en étais incapable. Mettre le doigt sur mon nez? Il s'est retrouvé dans mon oreille... Petit à petit, j'ai pris conscience que quelque chose n'allait pas.

J'ai subi une ponction lombaire et un examen de résonance magnétique. Les médecins suspectaient une sclérose en plaques ou un lupus (une autre maladie chronique auto-immune). Alors qu'une partie de moi avait la certitude qu'il s'agirait de la sclérose en plaques (SEP), je me sentais en même temps étrangement détachée de la situation. Comme si j'assistais en tant que spectatrice à cet enchaînement précipité d'événements.

L'annonce du diagnostic de sclérose en plaques

Le diagnostic est tombé rapidement: j'étais bien atteinte de sclérose en plaques et ces sensations bizarres étaient en fait la manifestation d'une poussée. Ce n'était apparemment pas la première: quelques mois auparavant, j'avais eu l'impression de voir «en noir et blanc» pendant quelques jours. J'avais, sans le savoir, souffert d'une névrite optique, le premier symptôme de la sclérose en plaques chez plus d'un patient sur deux.

Mon neurologue ne m'a pas d'emblée prescrit un traitement de fond: il voulait voir comment la maladie allait évoluer. Trois semaines plus tard, j'avais une nouvelle poussée, plus forte que la précédente: perte de sensation et de force dans les jambes, spasmes, manque de coordination au niveau des bras...

Une forme très active de la maladie

J'ai commencé le traitement de fond dans la foulée, en août 1999. Malheureusement, je souffrais encore souvent de fortes poussées et je ne supportais pas le traitement. Selon mon neurologue, j'étais atteinte d'une forme très active de la maladie. L'une de ces poussées m'a même laissée hémiplégique pendant trois mois. Durant cette période, il m'arrivait souvent d'avoir le moral dans les chaussettes; je pensais me retrouver en chaise roulante en moins de temps qu'il n'en faut pour le dire. Par chance, j'ai toujours très bien récupéré de ces poussées et, finalement, je n'en ai gardé que peu de séquelles: juste une petite faiblesse à la jambe gauche, à peine visible pour ceux qui me croisent dans la rue. J'ai maintenant la chance de bénéficier d'un traitement qui me convient davantage. Aujourd'hui, je n'ai quasi plus de poussées et je mène une vie presque normale. Il y a même des journées entières où je ne pense plus à la SEP!

Ma passion pour le vélo

«Je suis un mordu de sport depuis mon plus jeune âge! Ce n’est toutefois qu’à 15 ans, en faisant du vélo avec deux amis, que j’ai trouvé LE sport. Le cyclisme est très vite devenu bien plus qu’un loisir, je voulais en faire ma profession. Je m’entraînais beaucoup, je surveillais mon alimentation...Tout passait après le vélo et la course.»

«Pourquoi est-ce que je n’y arrive pas?»

«Les années passent. Certaines semaines, tout va très bien, je casse la baraque. À d’autres moments, je me sens fatigué et je progresse à peine. Depuis l’âge de 18 ans, je travaillais aussi à temps plein dans une jardinerie. Un travail plutôt lourd, ce qui n’améliorait pas mes performances sportives. Je me suis alors mis à m’entraîner et à vivre ma passion de façon encore plus intense. Jusqu’à ce qu’un jour, après un entraînement de 140 km, j’éprouve une sensation d’engourdissement dans une jambe. Je n’y ai pas vraiment pris garde sur le moment, je pensais que c’était de la fatigue… Mais cette sensation ne disparaissait pas, au contraire! Elle s'est transformée en une douleur intense, lancinante. Peu importe ce que je faisais, la douleur ne partait pas. J’ai dû provisoirement arrêter le vélo.»

Le diagnostic de sclérose en plaques: un coup de massue!

«J’ai quand même continué à travailler. Mais je me sentais tellement fatigué… Des mois se sont écoulés avant que je ne me décide à consulter un médecin. Après de nombreuses visites chez différents spécialistes, le diagnostic est tombé: sclérose en plaques (SEP). Un vrai coup de massue! Ma première réaction a été de demander si j’allais en mourir. En fait, j’ignorais tout de la SEP! Il est très vite apparu que je devrais définitivement abandonner la course cycliste. Et aussi tirer un trait sur mon boulot. J’étais complètement désespéré. Désemparé aussi.»

«Ressaisis-toi!»

«J’ai alors cherché une échappatoire à mes problèmes dans la vie nocturne. Je ne prenais plus soin de moi comme doit le faire un patient SEP. Je me suis laissé aller pendant deux ans, jusqu’à ce que mon kiné m’ouvre les yeux! Il m’a prévenu que si je continuais ainsi, je terminerais en fauteuil roulant. Moi, en fauteuil roulant? Jamais! J’ai repris contact avec le coach qui me suivait quand je faisais de la course cycliste. Je devais et j’allais me ressaisir! Mon premier objectif: courir un semi-marathon (21,7 km).»

Run for MS

«Comment m’entraîner de façon intensive avec cette douleur dans la jambe? C’est vrai, au début j’en ai bavé! Je serrais les dents pour supporter la douleur et la fatigue. Puis, au fur et à mesure, elles se sont estompées lorsque je produisais un effort, jusqu’à disparaître aujourd’hui. Peut-être est-ce la conséquence de l’endorphine que fabrique l’organisme pendant le sport? J’ai très rapidement participé à des marathons complets. Jusqu’à ce qu’une amie me suggère de profiter de mes prestations sportives pour récolter des fonds. C’est ainsi qu’est né Run for MS, mon propre projet de collecte d’argent pour la SEP. J’ai récemment effectué la Dodentocht, une marche de 100 km, pour la SEP!»

De nombreuses réactions

«Je reçois généralement pas mal de réactions positives. De nombreux patients SEP me voient comme un exemple. Mais d’autres disent que je donne une image erronée de la SEP, comme si tout était possible. Je comprends leurs réactions. Ce n’est bien évidemment pas le cas. J’ai aussi des jours "sans", où je suis incapable de bouger parce que la douleur et la fatigue sont trop grandes. Mais je suis convaincu que c’est le sport qui me donne de l’énergie et me rend plus fort, tant physiquement que mentalement.»